Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que convive con esta patología.
Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis (Conjunto de reacciones químicas) del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos.
Existen distintos tipos de Porfirias. Cada uno de ellos, está originada por un defecto (hipoactividad) en la actividad de una de las siete enzimas que participan en la cadena de biosíntesis o fabricación de HEMO. Dependiendo del tejido en que predomina el defecto metabólico, se agrupan en Hepáticas o Eritropoyéticas.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria, que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Campaña de sensibilización ‘Hablemos de Porfiria’
En el marco del Día Internacional, la Asociación Española de Porfiria lanza la campaña ‘Hablemos de Porfiria’ para mostrar la necesidad de reforzar la importancia de hablar sobre esta enfermedad poco frecuente para su correcto abordaje.
Además, enmarcado en esta jornada, la entidad recuerda la necesidad de poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejoren el bienestar de los pacientes, realizar actividades de difusión de las características de esta patología y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas, garantizando así la búsqueda de recursos y mejora de la atención del colectivo.
Última actualización 18/05/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Porfirias en su Día Internacional
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