Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, con Esclerosis Tuberosa, con Síndrome de Ehlers-Danlos y con Angioedema Familiar con motivo de la celebración de sus días mundiales durante este fin de semana. El objetivo de la realización de estas jornadas es potenciar la transformación social a través de la visibilidad y sensibilización.
“Toda la familia FEDER se quiere unir a cada uno de estos días para visibilizar la realidad del colectivo de pacientes y familiares, quienes cada día hacen frente a diversos desafíos que les presenta su enfermedad, además, queremos reconocer la labor del tejido asociativo, imprescindible para garantizar la calidad de vida de todos ellos” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis
El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una patología poco frecuente con la que las personas que conviven con ella carecen de capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisacáridos, carbohidratos complejos, a moléculas más simples. La esperanza de vida de los menores con estos síndromes no suele llegar a la pubertad.
Entidades como la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados trabajan para garantizar la calidad del colectivo. Además, esta entidad, con motivo de este día, organiza una campaña en redes sociales con el hashtag #DiaMundialMPS2021 con que el hacen un llamamiento a toda la población para participar en la difusión de imágenes con el barco de la entidad como protagonista, solo tendrán que construir un barco de papel y hacerse una foto.
Además, en este día, la ciudad valenciana de Elx celebrará esta jornada con la iluminación de color azul del Palau Molí del Real. Por otro lado, Bilbobus y Autobuses de Córdoba lucirán la imagen de MPS Lisosomales para fomentar la visibilidad de la entidad y patología.
Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Los síntomas a menudo varían a lo largo de la vida de una persona.
Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa cada vez son más personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campañas de visibilización, garantizando así la transformación social y mejorando el día a día de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Con motivo de esta jornada, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa visibilizar un ejemplo de superación, la historia de Daniel Aguilar, un chico diagnosticado de Esclerosis Tuberosa que se ha convertido en el ganador de la Liga Genuine Talente, rapeando su canción más personal.
Día Mundial del Síndrome Ehlers-Danlos
Este sábado se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
Entidades como la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de los pacientes, potenciando la investigación, facilitando información a la sociedad y al colectivo y ofreciendo ayuda y orientación para así, garantizar el bienestar del colectivo.
Día Mundial del Angioedema Familiar
Este domingo se organiza el Día Mundial del Angioedema Familiar, una enfermedad vascular hereditaria rara, caracterizada por una acumulación excesiva de los líquidos o fluidos del organismo que da lugar a áreas de obstrucción en los vasos linfáticos o las venas.
Las asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1 se convierten en un pilar fundamental para las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ya que centran su esfuerzo en sensibilizar a la sociedad, en orientar al colectivo, en defender sus derechos, todo ello con un objetivo, velar por los pacientes y sus familias.
Última actualización 14/05/2021
Fuente: FEDER Nos sumamos a un fin de semana donde la esperanza y la concienciación son las protagonistas
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