Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día del Niño Hospitalizado con el objetivo de estar al lado a los menores que se encuentran hospitalizados, a sus familias y a los profesionales sociosanitarios que trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas. Es por ello que, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada para trasladar toda su fuerza a estos jóvenes y que, en estos momentos se encuentran en un momento especialmente vulnerable.
Las enfermedades raras, que en su mayoría comienzan a cursar en la primera infancia y adolescencia, se caracterizan por ser altamente discapacitantes y por una serie de problemáticas comunes: la demora diagnóstica, casi la mitad de los pacientes ha esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico y la falta de tratamiento, pues solo el 5% de los pacientes han esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico. Todo ello, se suma a las consecuencias derivadas de la COVID-19 como la paralización de la atención durante los primeros meses de pandemia o el miedo al contagio.
Además, estas patologías provocan consecuencias en la vida diaria de estos menores, un claro ejemplo es que, debido a su patología, estos niños y niñas pasan parte de su vida en su vida por un hospital, de hecho, el 42% de las familias trasladan que sus hijos o hijas se ausentan al menos 1 o 2 veces al mes de clase por requerir atención sanitaria u hospitalización.
La familia FEDER quiere trasladar esperanza y apoyo a todos los menores que en estos momentos están enfrentándose a un ingreso hospitalario. Además, aplauden la increíble labor que realizan los profesionales de la salud y los voluntarios, quienes cada día ofrecen lo mejor de cada uno para hacer la estancia de estos menores mejor
También, en este día, se reconoce el papel de las familias de los menores para impulsar la calidad de vida de estos niños y niñas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y se encuentran en un ingreso hospitalario, pues, además de ofrecerles cuidados diarios, les proporcionan cariño, apoyo e ilusión para mirar al futuro con esperanza.
Última actualización 13/05/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día del Niño Hospitalizado
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