Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se celebra hoy, para fomentar la concienciación sobre esta patología poco frecuente e impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología y la de sus familias.
La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los pacientes son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Además, existen manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.
“A través de esta jornada se quiere sensibilizar a la sociedad y fomentar el conocimiento sobre la Osteogénesis Imperfecta. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día para apoyar estos objetivos y trasladar nuestra fuerza a las personas que conviven con estas patologías, a sus familias y al tejido asociativo” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Además, desde la Federación quieren reconocer el trabajo del tejido asociativo que focalizan sus esfuerzos en garantizar el bienestar del colectivo, informando sobre la Osteogénesis Imperfecta, defendiendo los derechos de los pacientes y sus familias, participando en iniciativas de cooperación internacional y financiando proyectos de investigación. Todo ello, es gracias a entidades como la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE), Fundación AHUCE y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI).
La Fundación AHUCE organiza varias actividades de concienciación vinculadas a estas jornadas, como una serie de entrevistas en directo con personas con Osteogénesis Imperfecta, la iluminación de edificios emblemáticos en varias partes de España, una presentación destinada a comunidad educativa para facilitar recursos y actividades sobre esta patología y realizarán una reunión online para celebrar esta jornada.
Última actualización 06/05/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta
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