Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven los pacientes y su entorno.
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado. Se caracteriza por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones.
En las personas con HAP las arterias se estrechan, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas. Con el tiempo, el corazón se debilita y puede conllevar fallo cardiaco.
La hipertensión pulmonar ocurre en individuos de cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es mucho más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en las mujeres que en los hombres.
“Nos sumamos a este día para visibilizar la Hipertensión Pulmonar y así, contribuir a la transformación social. Además, queremos aplaudir la labor de las asociaciones quienes trabajan a diario para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación.
FEDER también quiere reconocer el trabajo que realiza día a día las entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad como, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España – Organización de Pacientes, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Fundación Menudos Corazones. Gracias a su labor, la sociedad cada vez conoce más sobre esta patología ya que, regularmente crean actividades de concienciación donde trasladan información sobre esta enfermedad, además de trasladar la experiencia de los propios pacientes.
Actividades por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar con motivo de esta jornada y con el apoyo de ONCE lanzan un cupón para hoy dedico a esta enfermedad poco frecuente, con el que se quiere potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente. Además, se procederá a la iluminación de edificios emblemáticos en ciudades de España.
Por otra parte, el próximo 8 de mayo, con motivo del Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, la Fundación organiza una clase solidaria online de yoga, las personas interesadas podrán inscribirse a través de inscripciones@fchp.es Además, este año quien lo desee podrá realizar un donativo de dos euros que se destinarán a la investigación de esta patología, a través del código Bizum de la FCHP 02276.
Por otro lado, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar organiza una serie de acciones de sensibilización como unos ciclos de conferencias que se celebrarán hoy y el 25 de mayo, una jornada de ejercicio físico online para personas con hipertensión pulmonar, que tendrá lugar el 17 de mayo, un taller de apoyo emocional que se celebrará el próximo 27 de mayo y el I Taller para familias de menores que conviven con esta patología que tendrá lugar el 7 de este mes. Además, del 28 al 30 de mayo, han organizado la I Carrera Virtual ANHP ‘Deja tu huella por la hipertensión pulmonar’. También, esta entidad procederá a la iluminación de varios edificios emblemáticos para potenciar la transformación social.
Última actualización 05/05/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
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