Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han querido arrancar esta sinergia lanzando el gran reto deportivo solidario “Tu ejercicio, por tu salud y la de todos”.
Este reto se desarrollará entre el 3 y el 16 de mayo y será posible gracias a la solidaridad y el compromiso de los miles de Voluntarios Telefónica. El reto, busca sumar el mayor número de kilómetros recorridos entre todos los participantes en favor de la investigación, sensibilizando a la sociedad sobre su importancia y sirviendo de altavoz para trasladar la realidad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Además, Fundación Telefónica ha querido apoyar de manera directa las acciones en favor de la investigación impulsadas por FEDER y donará un euro por cada uno de los primeros 20.000 km recorridos.
Desde Fundación Telefónica, se lanzará este reto a través de su plataforma de deporte virtual solidario, pero la participación será abierta para todo el mundo. De esta manera, cualquier persona podrá caminar, correr o montar en bicicleta en favor de la investigación, gracias a la app SportsNet, que registrará la distancia recorrida por cada participante en la plataforma de la Fundación Telefónica.
Para participar, cualquier persona podrá registrarse en la web www.retosvoluntariostelefonica.saludydesafio.com. Una vez registradas, desde la misma plataforma, podrán descargar la App SportsNet que recogerá la distancia recorrida y que se podrá vincular con muchas de las aplicaciones de salud que ya emplean de manera habitual.
Desde FEDER han querido mostrar su agradecimiento por esta iniciativa que tal como ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación “Revertirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes al impulsar la investigación en enfermedades de baja prevalencia, pero también al promover la sensibilización social mediante la visibilización de la realidad de nuestro colectivo”.
15 años trabajando por la investigación
Este reto solidario y el acuerdo de colaboración establecido con la Fundación Telefónica, llegan en un momento muy especial para FEDER y su Fundación, ya que esta última celebra su 15 aniversario trabajando por el impulso de la investigación en enfermedades raras.
Históricamente, FEDER y la Fundación FEDER han insistido en la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Y es que, sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.
“Con la COVID-19 se ha demostrado la importancia de los esfuerzos nacionales e internacionales, así como la colaboración pública-privada con el objetivo de desarrollar una solución frente a la crisis” ha afirmado Carrión, quién ha querido insistir en la importancia de la investigación para quienes conviven con estas patologías.
La Fundación FEDER trabaja por impulsar esta área desde una perspectiva integral que aúna el apoyo a los proyectos de investigación, la promoción de la investigación y la sensibilización social.
Esta labor desarrollada desde FEDER y su Fundación, ha recibido recientemente un importante respaldo gracias al acuerdo establecido con Fundación Telefónica.
Este acuerdo, además del desarrollo de iniciativas como el reto solidario “Tu ejercicio, por tu salud y la de todos” supondrá para FEDER y las 389 asociaciones de pacientes a las que representa, la posibilidad de contar con un altavoz para trasladar su realidad y aproximarse a sus objetivos en el avance de la investigación, así como capacitar a los pacientes y sus familias a través de programa “Conecta Empleo”, cuyos cursos Fundación Telefónica ha puesto a disposición de las casi 100.000 personas que forman parte de las asociaciones miembro de FEDER.
Fundación Telefónica, el lado social de la era digital
Fundación Telefónica trabaja desde 1998 para ser catalizador de la inclusión social en la era digital, movilizando a otros agentes sociales, para sumar fuerzas e impulsar la transformación. Con esta visión busca mejorar las oportunidades de desarrollo de las personas, a través de proyectos educativos, sociales y culturales. Trabaja en 4 líneas estratégicas: Educación, apostando por su calidad como vehículo de transformación social, explorando, inspirando y transformando los modelos de enseñanza para acabar con la brecha educativa; Empleabilidad, ayudando a las personas a encontrar oportunidades laborales y formarse en los perfiles tecnológicos más demandados; Cultura Digital, creando y compartiendo el conocimiento cultural y tecnológico a través de distintas iniciativas relacionadas con la ciencia, la innovación, el arte y el aprendizaje STEAM; y Voluntariado Corporativo, movilizando a través de Voluntarios Telefónica a nuestros empleados, presentes en 32 países, para realizar acciones solidarias que respondan a necesidades sociales.
Última actualización 04/05/2021
Fuente: FEDER Los Voluntarios Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros por las personas con ER
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