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¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El pasado 21 de noviembre, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España celebró su XIV Jornada sobre Distonía Muscular y en esta ocasión, desde FEDER estuvimos presentes a través de la intervención de Carmen Laborda, Psicóloga del Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación.

«Quiero dar las gracias a ALDE por la labor que hacéis, porque desarrollar estas Jornadas ya es un ejemplo de resiliencia» agradeció Carmen al inicio de su intervención.

Desde FEDER quisimos visibilizar el impacto sanitario y psicosocial de la COVID-19 en nuestro colectivo, ya que, según datos de la Rare Barometer Voices, el 91% de las familias sufriendo la paralización de la atención a su patología en los primeros meses de pandemia.

Además, en este espacio, recordamos la importancia de la unión, poniendo en valor el apoyo mutuo entre personas con enfermedades raras, familias, movimiento asociativo y profesionales, para poder hacer frente a retos que presenta la enfermedad o sentimientos a los que se tienen que enfrentar, como la soledad.

Por otra parte, trasladamos la importancia de la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación ante la adversidad, los puntos fuertes de esta capacidad y también pusimos ejemplos para poder ejemplificarla para después, explicar cómo construirla.

En esta ocasión también trasladamos la importancia del autocuidado personal tanto a nivel cognitivo, a nivel corporal y a nivel conductual. Para poder aterrizar ese autocuidado a la vida diaria, lo ejemplificamos a través de un diario de actividades placenteras.

Desde FEDER queremos dar las gracias a ALDE por darnos la oportunidad de ofrecer un espacio donde fortalecer nuestros lazos con el movimiento asociativo y de poder compartir y escuchar experiencias.

Última actualización 28/04/2021

Fuente: FEDER ¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!

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Asociación Española Síndrome de Charge
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