Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias ‘De los aspectos básicos a las unidades expertas’
En este encuentro, profesionales sanitarios y pacientes se darán cita para profundizar sobre la realidad de las personas con enfermedades raras y trasladar las novedades en cuanto a tratamientos en patologías poco frecuentes.
Desde FEDER estaremos presentes a través de la representación de Jordi Cruz, miembro del Patronato de la Fundación FEDER quien trasladará la voz de los pacientes junto a María del Carmen Nadal, de la Asociación Española de Amiloidosis y Francesc Cayuela, de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias.
Esta jornada comenzará con la bienvenida de Dr. Antoni Castells, Director Médico del Hospital Clinic de Barcelona y el Dr. José Hernández-Rodríguez del Programa Clinic de Enfermedades poco frecuentes.
Por otro lado, la Dra. Belén Pérez, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares del Centro de Biología Molecular del CIBER de Enfermedades Raras y del idiPAZ de la Universidad Autónoma de Madrid, hablará sobre nuevas terapias en enfermedades metabólicas hereditarias.
A continuación, la Dra. Mariona Rius y la Dra. Lara Quintas del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clinic de Barcelona hablarán sobre el Síndrome de Rokitansky y el trasplante de útero.
Le seguirá el Dr. Ricardo Casaroli y la Dra. Roser González del Servicio de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, del IDIBAPS, Universidad de Barcelona para realizar una ponencia sobre enfermedades retinianas hereditarias, de la clínica al diagnóstico genético y la terapia.
Además, la Sra. Esther Lasheras, del área de transición del Hospital Materno-infantil del Sant Joan de Déu de Barcelona trasladará los programa de transición pediatríca-adultos en las enfermedades raras: Programa A10! Ruta a la red de adultos.
Por otro lado, se realizará una mesa redonda de las ponencias, la cual, será moderada por el Dra. Glòria Garrabou del Laboratorio de Funcionalismo Mitocondrial del Hospital Clinic de Barcelona, el Dr. Rafael Artuch, del Servicio de Bioquímica Clinica del Institut de Recerca del Sant Joan de Déu y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de enfermedades raras del Hospital Sant Joan de Déu.
Por último, la Dra. Cristina Mallol, del Programa de Enfermedades Raras de la Gerencia de Processos Integrats de Salut del Área Assistencial del Servei Catalá de la Salut, clausurá la jornada con una ponencia sobre la actualización del modelo asistencial en red para las enfermedades raras en Cataluña.
Para acceder a esta jornada, te dejamos el link en la parte superior de la noticia.
Última actualización 27/04/2021
Fuente: FEDER Fundación FEDER, presente en la Jornada sobre el programa Clinic de Enfermedades Raras
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