Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Su Majestad la Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, a través de la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 30 de abril.
Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva” y con carácter nacional e internacional, FEDER cita a Administración, alumnado, profesorado y familias implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias de estos menores.
El evento, que será retransmitido vía streaming desde el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia), busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. Y es que, el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico son niños y niñas.
Se trata de un colectivo que, desde las edades más tempranas, tiene que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de las enfermedades raras, caracterizadas por un gran desconocimiento y necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.
Doña Letizia vuelve a tomar parte en este espacio que FEDER viene desarrollando desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.
La educación de los menores con ER antes y durante la pandemia
Como FEDER ha podido trasladar a Su Majestad la Reina en las últimas reuniones de trabajo mantenidas con ella, la primera ola de la pandemia tuvo como consecuencia que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa y terapéutica en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.
Precisamente por eso, con esta sexta edición, la organización española citará a referentes nacionales e internacionales que hayan desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesorado y familias expondrán iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.
En concreto, el congreso se estructurará en 5 mesas redondas clave a través de las cuales Doña Letizia podrá conocer las buenas prácticas desarrolladas en aspectos clave como el acceso al aprendizaje, donde profesorado, administración y familias juegan un papel clave en tanto en cuanto su trabajo en red permite atender a las necesidades -tanto educativas como sociales y sanitarias- de los menores.
Por otro lado, esta cita busca profundizar en el desarrollo social y afectivo que estos niños, niñas y jóvenes desarrollan en el aula, ya que en muchas ocasiones las dificultades que encuentran van más allá de la discapacidad orgánica o las consecuencias clínicas de la enfermedad.
Todo ello, en un momento donde se hacen manifiestas las consecuencias del confinamiento y la crisis sociosanitaria de la COVID-19; una crisis que ha puesto de relieve la importancia de la investigación como fórmula para identificar y cubrir necesidades. Ésta será de hecho, otra de las protagonistas de este Congreso junto al desarrollo de herramientas tecnológicas innovadoras que facilitan el día a día de los menores.
Compartiendo buenas prácticas de lo rural a lo internacional
En esta ocasión, el apoyo de la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia ha posibilitado aterrizar el proyecto en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia. Para lograrlo, también se han unido el Servicio Murciano de Salud, Aquadeus y los Ayuntamiento de Totana y Molina de Segura.
Gracias a ellos, FEDER vuelve a enfocar este foro en un centro educativo como es el CEIBas Guadalentín, en pleno corazón rural de Murcia. Gracias a ello, se compartirá cómo la experiencia de un centro educativo rural es enriquecedora también para otros centros con las mismas características, así como para colegios urbanos, ya que su flexibilidad organizativa es un ejemplo en lo que a inclusión se refiere.
Pero también más allá de nuestras fronteras, ya que el Congreso, se enmarca dentro del proyecto CREDIBLE, una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre países para mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico. Con él, se busca aportar soluciones que permitan la incorporación de la formación en intervención en ER a la carrera de formación permanente del profesorado, el apoyo de la implementación de programas de sensibilización y la disposición de guías informativas.
En este contexto, Doña Letizia también participa en un foro cuyo carácter internacional también viene marcado por la propia fecha, ya que el mismo 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, un colectivo que además tomará especial protagonismo durante el Congreso.
Última actualización 23/04/2021
Fuente: FEDER Su Majestad la Reina conoce los retos del alumnado con enfermedades raras antes y durante la pandemia
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