Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo al colectivo y al tejido asociativo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para mostrar su apoyo al colectivo y al tejido asociativo.
La Dermatomiositis Juvenil es una enfermedad autoinmune. Las enfermedades autoinmunes se producen por una respuesta anormal de nuestro sistema de defensa que, sin que exista ninguna infección, produce inflamación de algún órgano del cuerpo.
En la DMJ la inflamación ocurre a nivel de los pequeños vasos sanguíneos de la piel y del músculo. Ello produce característicamente erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos , así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas. La enfermedad puede afectar a niños y a adultos. Se considera que es la forma juvenil de dermatomiositis cuando los síntomas se producen antes de los 16 años.
“Desde FEDER nos unimos a esta jornada para impulsar la sensibilización social de la Dermatomiositis Juvenil, fomentando así la transformación social. Además, en esta jornada, nos unimos para reconocer la labor de las entidades del movimiento asociativo que velan por el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
El tejido asociativo trabaja diariamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo. Entidades como la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) trabajan para mejorar la calidad de vida de los menores con esta enfermedad poco frecuente, así como la de sus familias, brindando la información adecuada, sensibilizando sobre las necesidades específicas que tiene el coelctivo, facilitando la integración en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social.
Además, con motivo de esta jornada, la Asociación ANADEJU ha preparado una campaña de sensibilización por esta jornada para impulsar la concienciación sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Última actualización 23/04/2021
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
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