Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para mostrar su apoyo al colectivo y al tejido asociativo.
Este grupo de patologías incluyen más de 300 enfermedades de las que se conoce el defecto congénito en más de 150. Las inmunodeficiencias Primarias se clasifican en nueve grandes grupos, según sus características, y puede que afecten varios miembros de una misma familia. A pesar de que afectan principalmente a la infancia, hoy en día los casos en pacientes adultos ya suponen un 40% del total.
“Desde FEDER nos unimos a esta jornada para impulsar la sensibilización social de las Inmunodeficiencias Primarias, fomentando así la transformación social. Además, en esta jornada, nos unimos para reconocer la labor de las entidades del movimiento asociativo que velan por el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
El tejido asociativo trabaja diariamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo. Esto se consigue a través de su apoyo a los pacientes y sus familias, realizando divulgación sobre las inmunodeficiencias primarias entre los profesionales sanitarios y población en general y colaborando con la comunidad científica para intensificar su tarea de investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos.
Todo ello se logra gracias al esfuerzo de entidades como, la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, la Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris y la Associació Balear de Dèficits Inmunitaris Primaris.
Una semana para sensibilizar
La Asociación Catalana de los Déficits Inmunitarios Primarios, con motivo de la semana de la Concienciación de estas patologías, celebran varias jornadas para impulsar la sensibilización social y el conocimiento sobre estas condiciones.
El 25 de abril, de 10 a 12 horas, organizan un campeonato para los más jóvenes, si tienes una inmunodeficiencia primaria y te gusta jugar al Fornite, Ese mismo día, para todas las personas que le guste cocinar y convivan con inmunodeficiencia primaria, han preparado una actividad para preparar unas galletas caseras.
Por otra parte, el 26 de abril realizarán una quedada online con personas que conviven con estas patologías, se realizará de 19:00 a 20:00 y para finalizar estas jornadas, el 28 de abril organizan una Jornada Online para pacientes con inmunodeficiencias primarias, en esta jornada, profesionales sanitarios abordarán las particularidades de estas patologías en adultos.
Para asistir a alguna de estas actividades, la asociación recuerda que la inscripción es necesaria a través de info@acadip.org
Última actualización 22/04/2021
Fuente: FEDER Nos unimos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
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