Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo de las personas con enfermedades graves, como las neuromusculares, persisten e incluso pueden empeorar a medida que los hijos se van haciendo mayores.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, quien ha indicado que esta situación además se agrava debido a la COVID-19, ya que la pandemia ha impactado directamente en los pacientes con estas patologías disminuyendo su calidad de vida y paralizando tratamientos que son vitales.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si fallece, cura o cumple 18 años.
En este sentido, Rego ha asegurado que muchas de las enfermedades graves que se contemplan en el CUME prevalecen más allá de los 18 años por lo que las familias se encuentran en una situación de “desamparo total”, ya que imposibilita la reincorporación de los progenitores al mercado laboral bien sea por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se añade la no cotización de una futura pensión.
Así, la Federación ASEM ha reivindicado el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad y ha confiado en que se pueda modificar de manera “urgente” el decreto que regula el CUME.
Por último, ha pedido que sea un informe médico quien dictamine si la persona afectada sigue necesitando ayuda tras cumplir los 18 años.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Última actualización 22/04/2021
Comments are closed.