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La Región de Murcia destina 250.000 euros para mejorar la vida de las personas con ER y sin diagnóstico

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

La Comunidad Autónoma de la Región de Murcia destinará una subvención nominativa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades. Con un importe total de 250.000 euros durante el periodo 2021-2023, estas ayudas buscan garantizar la acción del tejido asociativo federado a nivel autonómico con las personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

Se trata de una aportación enmarcada en el Plan Regional de Enfermedades Raras, siendo las cantidades a conceder de 100.000 euros en 2021, 75.000 en 2022 y otros 75.000 en 2023. La gestión de estas ayudas se ha realizado hasta el momento por la consejería de salud y a la misma se adhiere a partir de ahora también la consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI.

Con esta subvención, se amplía el apoyo de la Comunidad al colectivo, ya que, en la actualidad, FEDER recibe una subvención de la Comunidad de 26.250 euros destinada a la transformación social para atención integral del colectivo, desde la perspectiva sociosanitaria.

Esta ayuda se destinará a cubrir los servicios profesionales prestados por el movimiento asociativo que, por primera vez, recibirá el apoyo de la administración para consolidar su estructura, sostenibilidad y proyectos de atención.

La vicepresidenta y consejera, Isabel Franco, ha recalcado la importancia de esta subvención ya que FEDER representa en la Región al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes o que se encuentra en la búsqueda de diagnóstico. Además, con este acuerdo se da cumplimiento al compromiso adquirido por Fernando López Miras, el presidente de la Comunidad en la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras. Así se trasladó en el marco de la presentación de la II Guía para la valoración de la Discapacidad de Enfermedades Raras, a la que acudieron en representación de FEDER, su Presidente Juan Carrión y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y representante autonómico”.

FEDER fomenta la igualdad de oportunidades

FEDER es una organización de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, constituida desde 1999 y cuya misión es representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias y servicios que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Asimismo, aglutina a 389 organizaciones de pacientes, que agrupan más de 103.000 socios, representa a más de 1.350 enfermedades raras de las más de 6.000 existentes, y cuenta con presencia toda la geografía española: 7 sedes físicas (Murcia, Andalucía, Extremadura, Madrid, Comunidad Valenciana, Cataluña, País Vasco) En Murcia se encuentra conformada por 17 entidades, 30 portavocías y una fuerza asociativa de más de 1.700 socios.

FEDER y sus asociaciones dentro del Tercer Sector de Acción Social, ocupan un lugar como elemento fundamental de fomento de igualdad de oportunidades, inclusión y participación, así como la contribución que realizan con sus servicios a dar respuesta a situaciones de desigualdad y de exclusión social generadas por el colectivo de personas con enfermedades raras.

En esta línea, esta subvención nominativa responde a una prioridad de FEDER en Murcia ya que, «muchas organizaciones federadas vienen trabajando históricamente para mejorar el acceso al conocimiento y a los recursos sobre enfermedades raras, la cobertura de los servicios sociales o la divulgación de información accesible, objetivos que se contemplan en la línea de Servicios Sociales del Plan Integral de Enfermedades Raras» ha referenciado Juan Carrión, presidente de FEDER.

De esta forma, se fomenta la igualdad de oportunidades dotando a FEDER y a sus entidades de la Región de financiación para consolidar sus profesionales, estructura, sostenibilidad y, en consecuencia, sus proyectos de atención. Financiación, imprescindible para la profesionalización, mejora, modernización y fortalecimiento de los proyectos del tejido asociativo.

Última actualización 07/04/2021

 

Fuente: FEDER La Región de Murcia destina 250.000 euros para mejorar la vida de las personas con ER y sin diagnóstico

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