Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Tras una exitosa campaña de crowdfunding que se extendió del 25 de mayo al 3 de julio de 2020 coincidiendo con el Año Internacional de las Enfermeras y Matronas y el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale, la iniciativa La Última Enfermera, un juego solidario que permite al jugador desde la perspectiva del humor, ponerse en la piel de una enfermera, ha cumplido con su compromiso de hacer entrega a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de parte de la recaudación obtenida con su venta. En total, se han logrado por el momento 747 euros, que se destinarán a la investigación en Enfermedades Raras, revirtiendo así en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.
FEDER destinará este dinero concretamente a su convocatoria de ayudas a la investigación, que desde 2015 apoyan la búsqueda de diagnóstico y tratamiento para las personas con enfermedades raras. Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, puede suponer un gran cambio para las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Algunos de los objetivos de esta convocatoria son: favorecer la sostenibilidad de los proyectos de investigación impulsados por el movimiento asociativo; divulgar el conocimiento científico y los avances en materia de investigación; modificar la actual ausencia de tratamiento (más de un 40% de afectados no dispone de tratamiento); fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras; lograr tratamientos eficaces capaces de paliar las consecuencias de la enfermedad y fomentar la investigación en diagnóstico y tratamiento mediante becas pre-doctorales en estas áreas.
“Una de las características propias de las enfermeras es el compromiso. Esta cualidad no solo nos convierte en líderes en cuidados o en gestión, también nos lleva a participar o apostar por iniciativas que supongan un avance en la calidad de vida de nuestros pacientes. Es el caso de las Enfermedades Raras. Nos sentimos orgullosos porque nuestro juego solidario ha sido el canal a través del cual 747 personas han hecho llegar su granito de arena a la investigación”, comenta Pedro Soriano, enfermero, profesor del Departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid y presidente de la Asociación FFPaciente, quien ha impulsado esta iniciativa junto a Adrián Sarria, enfermero en la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana.
“Para nosotros es muy gratificante ver como cada día más personas se unen para apoyar a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Este proyecto es un buen ejemplo de ello, ya que, gracias a esta iniciativa, podremos seguir avanzando en investigación, uno de nuestros objetivos prioritarios para mejorar la calidad de vida de las familias” ha afirmado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación”
Sobre La última enfermera
La última enfermera es un juego de cartas que, en clave de humor, recrea situaciones comunes y dificultades que estas profesionales se pueden encontrar en su práctica clínica diaria. El objetivo del juego es conseguir acabar el turno de trabajo antes que las demás enfermeras. Para ello, deberás completar un total de cinco cartas tareas antes que tus compañeras. El juego presenta una baraja con un total de 90 cartas, con cinco tipos de cartas fácilmente distinguibles por sus colores y nombres que las identifican, entre ellas están Tareas, Personajes, Utensilios, Situaciones y las Identidades que te permitirán saber qué tipo de enfermera eres.
Sobre FEDER
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajan para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías. A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 385 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. La entidad representa más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
Su misión es representar y defender los derechos del colectivo, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, dando respuesta a necesidades comunes como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.
Última actualización 06/04/2021
Fuente: FEDER La última enfermera entrega 747 euros a FEDER para la investigación en Enfermedades Raras
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