Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo antes y durante la pandemia.
En Navarra, el 70% de las familias habían perdido o aplazado consultas con motivo de la primera ola de la COVID-19, sobre todo rehabilitación y fisioterapia. Junto a ello, el 53% había perdido terapias en centros públicos y colegios, así como un 40% consultas y terapias privadas.
El colectivo ha solicitado la publicación, seguimiento y continuidad del Plan de Mejora en la Atención de las Enfermedades Raras aprobado por Orden Foral en 2017.
Nota de Prensa: El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para presentar los retos y desafíos del colectivo antes y durante la pandemia.
La comparecencia surge tras la solicitud de ambas organizaciones en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el pasado 28 de febrero y que FEDER aterrizó con la campaña ‘Síntomas de espERanza’ a la que, además del Parlamento de Navarra, se han sumado otras 8 cámaras autonómicas junto a Congreso y Senado.
En este espacio, Maite Oscoz Lasheras, José María Casado Aguilera, Berta Gimeno García, y Txema Gardía Gila han representado al colectivo y trasladado las principales dificultades del colectivo, que se estima suma 38.000 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico en Navarra.
Este colectivo ha constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19. Una crisis que ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención. Y es que, según datos de la encuesta Rare Barometer Voices, el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se vio interrumpido durante la primera ola; esto incluye pruebas diagnósticas, tratamientos médicos o terapias.
En el caso navarro, una encuesta desarrollada por GERNA, el 70% sí habían perdido o aplazado consultas, sobre todo rehabilitación y fisioterapia. Junto a ello, el 53% había perdido terapias en centros públicos y colegios, así como un 40% consultas y terapias privadas. Se trata, por tanto, de dificultades ya existentes pero que se han visto agravadas durante la crisis sanitaria, tal y como han trasladado desde GERNA.
En este sentido, ambas organizaciones han recordado y puesto de relieve la importancia de disminuir el tiempo diagnóstico, mejorar la percepción de la atención, establecer la asistencia integral o la accesibilidad a terapias. Todo ello, englobado en el Plan de Mejora en la Atención de las Enfermedades Raras aprobado por Orden Foral en 2017, al cual han pedido publicación, seguimiento y continuidad en la actualidad como paraguas de la acción en enfermedades raras.
Además de las principales reivindicaciones históricas del colectivo, una de las cuestiones de mayor actualidad trasladadas en la comparecencia ha sido la preocupación del colectivo frente a la vacunación, con la propuesta de tomar en consideración la especial vulnerabilidad de gran parte de las personas con diversas enfermedades raras en la administración de la vacuna frente a COVID-19 del grupo 4 de grandes dependientes.
Especialmente en aquellos supuestos como las figuras de cuidado no profesionales de personas dependientes o, sobre todo, de aquellos menores de 16 años que no pueden optar a la vacunación.
Última actualización: 30/03/2021.
Fuente: FEDER Las personas con ER y sin diagnóstico, protagonistas en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra
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