Accede al discurso de Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Buenos días:

Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. Autoridades. Premiados. Entidades colaboradoras. Amigos y amigas de la familia FEDER. Gracias a todos.

Gracias Ignacio Garralda, y a todo el Grupo Mutua Madrileña y su Fundación, por acogernos.

Y gracias de forma especial a todas las personas que nos siguen por streaming y a las que esperamos poder volver a ver muy pronto.

Hoy ha quedado patente que si en algo somos expertos es en hacer frente a la incertidumbre, la ausencia de diagnóstico o de una cura. Pero, sobre todo, somos expertos en estar unidos y en TENER ESPERANZA.

Una esperanza que nos ha acompañado durante dos décadas y que hoy es más necesaria que nunca. Y también, más fuerte.

Porque hoy, escuchando a todas las partes, me gustaría subrayar 3 conclusiones clave derivadas de la crisis sanitaria provocada por la COVID-19.

Investigación

La primera de ellas es en INVESTIGACIÓN. Cuando unimos esfuerzos nacionales, internacionales, públicos y privados, es decir, cuando trabajamos en red, podemos hacer posible la investigación. En sólo un año, hemos logrado una solución sanitaria sin precedentes.

¿Os imagináis si trabajáramos siempre bajo esta perspectiva?

Podríamos evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir los tiempos hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento.

Pero lo cierto es que aún tenemos mucho camino por delante para hacerlo posible. Actualmente, según Orphanet, sólo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas.

Revertir esta situación sólo es posible mediante un marco global que:

– incremente la inversión en I+D,
– proporcione incentivos,
– favorezca el intercambio de datos,
– respalde y motive la carrera investigadora en nuestro país
– y sitúe al paciente en el centro del proceso.

Un ejemplo de ello es la convocatoria de concesión de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) que hoy hemos premiado.

Con esta convocatoria de Medicina de Precisión en nuestro país, podremos consolidar programas orientados a recogida y análisis de datos clínicos, moleculares, epidemiológicos y biológicos.

Para completar esta oportunidad, recordamos la necesidad de reconocer la especialidad de genética clínica dentro del futuro Real Decreto de Formación Sanitaria Especializada.

Porque necesitamos que todos estos avances también se traduzcan en una mayor accesibilidad a diagnóstico y tratamiento para las familias.

Transformación social

Y es que, entre las lecciones clave que nos deja la pandemia, tenemos claro que la COVID-19 ha venido también para TRANSFORMAR LA SOCIEDAD.

En un momento en que las restricciones impedían recibir una atención con normalidad, se han priorizado los sistemas de información compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telemáticamente al paciente.

En enfermedades raras y casos sin diagnóstico, siempre hemos tenido claro la importancia de este tipo de modelos, ya que alrededor del 30% nos hemos visto obligadas a desplazarnos a centros de experiencia para acceder a diagnóstico o tratamiento.

La coordinación es la única manera de concentrar conocimiento, ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersión geográfica.

Porque, a día de hoy, ningún sistema sanitario está preparado para abordar una enfermedad rara sin infraestructuras ni trabajo en red.

La pandemia ha puesto de relieve la importancia de la coordinación interterritorial para garantizar una atención sanitaria de calidad: en cada hospital, en cada autonomía, en cada país.
En nuestro caso, como señalaba la Doctora Paloma Jara, contamos con un referente muy esperanzador: las Redes Europeas de Referencia. Este modelo ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital en 24 grupos de patologías. España está presente en todas ellas gracias a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

Ahora, es el momento de:

– consolidar estas infraestructuras y su sostenibilidad para
– intercambiar conocimiento y
– potenciar la coordinación entre profesionales dentro y fuera de nuestras fronteras.

La búsqueda de soluciones innovadoras también ha dado respuesta a algunos de los problemas más urgentes de las familias, como el tratamiento domiciliario.

Imaginad lo que supone tener que ingresar en el hospital cada 2 semanas.

El tratamiento domiciliario, que ha sido una reivindicación de muchas de nuestras asociaciones, era impensable hasta hace un año.

La voluntariedad de los profesionales clínicos e investigadores, junto a la fuerza de plataformas de organizaciones de pacientes, motivaron la actitud colaborativa de administración e industria. Todo ello posibilitó que el tratamiento domiciliario fuera una realidad.

Por eso, desde FEDER instamos a dar continuidad a estas buenas prácticas:

– asegurando que los logros en tratamiento domiciliario no dan marcha atrás
– y asegurando el acceso en equidad y la sostenibilidad de medicamentos huérfanos, de alto impacto y terapias avanzadas, independientemente del código postal de residencia de los pacientes. Porque 6 de cada 10 medicamentos autorizados en Europa continúan pendientes de ser accesibles a las familias españolas.

Servicios

Y, mientras el tratamiento llega, nuestro tercer aprendizaje es que la unión del tejido asociativo es clave para ofrecer SERVICIOS a las familias.

Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, recordemos que fueron 9 de cada 10 personas las que vieron interrumpidas las mismas, la primera respuesta y la más especializada fue la del tejido asociativo.

El movimiento asociativo del Tercer Sector y la Salud, como comentaba Antonia Escudero, ha apostado de manera determinante por mantener los servicios porque han tenido muy claro que las consecuencias de no hacerlo son irreversibles, sobre todo cuando no hay una alternativa u otros tratamientos disponibles.

Trabajando también en alianza junto a plataformas como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para mantener vigentes los derechos que habíamos alcanzado antes de que llegara la pandemia.

Desde hace un año, nuestro movimiento asociativo ha decidido NO cerrar y seguir dando servicios, aun asumiendo la falta de recursos del sector social.

Necesitamos que la administración y la sociedad sean conscientes del VALOR DE APOYAR AL TEJIDO ASOCIATIVO, asegurando su sostenibilidad y apoyando económicamente sus proyectos, en un momento en que además la demanda de servicios es creciente.

Y todo ello, apostando por la coordinación asistencial, entre sanidad y servicios sociales, más necesaria que nunca.

Y en este trabajo en red, necesitamos que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico. Personas con enfermedades graves, crónicas y que cursan con discapacidad.

Colectivo que debe estar presente junto a cuidadores dentro de la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19.

Queremos también formar parte de la solución, dando valor y continuidad a las buenas prácticas que nos deja la crisis de la COVID-19.

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red. Y todo ello, sobre los valores que nos unen:

 El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible.
 La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, armonizando:
o cartera de servicios,
o pruebas diagnósticas, genéticas y de cribado,
o así como tratamiento.

Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras.

Todo ello, de la mano de la UNIÓN, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa.

Estos valores representan y son SÍNTOMA DE ESPERANZA.

Valores que hoy queremos trasladar con 3 IMPORTANTES RECONOCIMIENTOS. Mi más sincera enhorabuena y agradecimiento a los premiados, ejemplo en mayúsculas de liderar proyectos de alto impacto y donde la implicación de las personas con enfermedades raras ocupa un papel primordial.

Quiero dar las gracias y reconocer a Carmen Cortés y a todas las personas a las que representa, por estos 40 años de trabajo. Sois un ejemplo. Por favor, no decaigáis en vuestra causa y apoyaos en la fuerza del tejido asociativo de FEDER.

Quiero dar las gracias a Paloma, Mª Luz y Antonia por dar voz a los profesionales sociosanitarios, investigadores y tejido asociativo. Personas que han hecho lo imposible por minimizar el impacto de la pandemia en toda la sociedad y que nos cuidan y caminan a nuestro lado cada día.

También, reconocer la generosidad de nuestros embajadores, representados por Adriana Ugarte y Christian Gálvez. Nos habéis dado la oportunidad de multiplicar nuestra voz.

Asimismo, quiero agradecer a los representantes de las Fundaciones, empresas e instituciones que nos acompañáis vuestra determinación a la hora de impulsar acciones para las personas, otorgando un lugar específico y especializado a nuestra causa. Os pedimos que sigáis haciéndolo y continuéis aumentando los esfuerzos para lograr entre todos multiplicar la ayuda.

En concreto, quiero dar las gracias de manera especial a Ignacio Garralde, Lorenzo Cooklin, María Teresa Campos y todo el equipo de Fundación Mutua Madrileña. Gracias por acogernos hoy. Pero, sobre todo, por acompañarnos durante todos estos años y aún en momentos tan difíciles como los que vivimos en 2020. Gracias por vuestra apuesta por la investigación, por las terapias a quienes más las necesitan y por amortiguar el impacto de la pandemia a los más vulnerables.

Por último, Majestad, dirigirme a Usted en nombre de todas las personas a las que represento. Queremos agradecerle su respaldo, cercanía, escucha y cariño, desde el primer día. Pero, sobre todo, gracias por recorrer este camino con la familia FEDER, continuando juntos en el futuro. Majestad: gracias por ser nuestra esperanza.

Última actualización 08/03/2021

Fuente: FEDER Accede al discurso de Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER