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Formamos parte del II Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organiza el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y desde FEDER estaremos presentes de manera telemática a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Participaremos el día 26 de febrero en la mesa sobre educación, en ella, hablaremos sobre los proyectos educativos Federito y sus amigos se quedan en casa y Federitos y sus amigos van al cole para potenciar la inclusión entre los más pequeños.

El segundo día estará dedicada a políticas públicas y se hablará sobre salud como derecho de los pacientes, la base de datos de ER y la importancia del registro, el modelo de enfermedades huérfanas en Colombia, los derechos laborales del paciente con ER y su cuidado, la responsabilidad social y compromisos de la industria para pacientes con ERH y los retos y compromisos futuros para los pacientes con enfermedades raras.

Por último, el 28 de febrero se hablará sobre vacunación COVID-19 en ER, funciones y planes del comité consultivo para pacientes, enfermedades neurológicas, la evidencia detrás de la osificación heterotrópica, los factores de riesgo en enfermedades genéticas y el acceso a la salud para tratamientos de alto valor.

Última actualización 25/02/2021

Fuente: FEDER Formamos parte del II Congreso Internacional de Enfermedades Raras

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