Nos posicionamos frente a la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, ha instado al Gobierno a contemplar la realidad de las personas con enfermedades raras, graves y crónicas dentro de los grupos de vacunación de la próxima fase 2, asegurando la equidad y la información en todas las Comunidades Autónomas.

FEDER ha recordado además que la COVID-19 ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe:

1. A que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.

2. A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación, ya que 9 de cada 10 personas han visto interrumpido el abordaje social y sanitario de su enfermedad.

3. El miedo al posible contagio y al desconocimiento de las posibles interacciones del virus o de la propia vacuna con la patología con la que conviven, que preocupan al 73% del colectivo .

Todo ello se remonta a hace ya un año, no obstante, en el último mes, FEDER notifica un incremento en consultas vinculadas a la preocupación surgida con la estrategia de vacunación a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO) así como de su tejido asociativo, a través de entidades como la Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y León, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE Segovia), la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), Pequeños Superhéroes, DEBRA-Piel de Mariposa o la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann.

Prioridades para que el entorno del paciente esté seguro y protegido

Las principales preocupaciones recogidas tanto a nivel individual como asociativo coinciden:

PROTEGER A LAS FIGURAS DE CUIDADO: «Es fundamental que el entorno del paciente esté seguro y protegido, para que el paciente también lo esté dada la imposibilidad de vacunar a menores de 16 años o a personas con patologías donde se desconoce los efectos adversos del virus o la propia vacuna» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

De hecho, según la encuesta anual de socios de FEDER, la mayor parte (58%) coincide en la máxima prioridad de vacunar a los profesionales sociosanitarios, tanto de centros públicos como privados y los gestionados por el propio Tercer Sector, y un 49% considera que es prioritario vacunar a las figuras de cuidado .

Una prioridad que también han elevado al Ministerio de Sanidad otras plataformas del sector como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como representantes de personas con discapacidad y enfermedades crónicas, así como de las personas que les cuidan y que no están institucionalizadas.

Como respuesta, el Gobierno responde que se han establecido cuatro criterios de riesgo para tener en cuenta en este proceso: de morbilidad grave y mortalidad, de exposición, de impacto socioeconómico y de transmisión. Además, explica que, según prescripción médica, “las personas que ejercen un trabajo de atención a estas personas con gran dependencia en sus hogares se vacunarán en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad”.

EQUIDAD EN TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS: Desde el tejido asociativo de enfermedades raras se constata que la estrategia de vacunación, condicionada al abastecimiento de la vacuna y las restricciones de cada autonomía, está generando desigualdades entre las comunidades.

Sin ir más lejos, «desde FEDER tenemos constancia de algunas regiones sí están planificando la vacunación de personas dependientes y sus cuidadores así como otras que están esperando indicaciones del Ministerio» explica Carrión, quien concluye que «esta situación vuelve a poner en una situación de inequidad a las familias con enfermedades raras, crónicas y graves, en función de su código postal».

En Castilla y León, gracias al trabajo de entidades como Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y León o la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE Segovia), han conseguido la respuesta del Ministerio, pero también el compromiso de la Consejería autonómica para vacunar a domicilio a grandes dependientes.

De forma similar, la Región de Murcia o Comunidad Valenciana han recogido ya también estas propuestas, identificando los grupos ya vacunados y por vacunar de cara a incluirlos en la planificación de esta segunda fase que ahora comienza.

FALTA DE INFORMACIÓN: El creciente número de consultas y la aplicación de la estrategia en cada Comunidad Autónoma «es el reflejo de que necesitamos una mayor información accesible al paciente así como mayor coordinación» resume el Presidente de FEDER, quien incide en que «vuelven a ser los más vulnerables los que más sufren esta situación».

Y es que muchas familias, desde el inicio de la pandemia hace ya un año, «viven aisladas, viendo interrumpida la atención y seguimiento de su enfermedad así como el día a día con su entorno social, que en muchos casos también forma parte del propio abordaje de la enfermedad, porque su única manera de protegerse es confinarse de forma estricta» recuerda Juan Carrión.

Propuestas de FEDER ante la estrategia de vacunación

1. Contemplar, dentro de la Estrategia de vacunación frente a COVID-19 del Ministerio, la especial situación de riesgo y especificidad de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

2. Dar continuidad a las buenas prácticas de aquellas Comunidades Autónomas que ya están planificando la vacunación de personas graves y dependientes en el resto de las autonomías y asegurar así la equidad en el acceso a la vacunación.

3. Establecer los canales de comunicación e información necesarios para reducir la incertidumbre de las familias, que ya viven en una situación de aislamiento y desinformación derivado de la propia enfermedad con la que conviven.

Última actualización: 09/02/2021.

Fuente: FEDER Nos posicionamos frente a la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19