Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La compañía farmacéutica Janssen se comprometen con las enfermedades raras y en concreto, con los menores que conviven con alguna de ellas, a través de su sinergia con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A través de su solidaridad, estas entidades consiguen impulsar proyectos educativos que aterrizan las enfermedades raras en las aulas para así, conseguir avanzar hacia un futuro de esperanza e igualdad para los niños y niñas que conviven con alguna de estas patologías “Gracias al apoyo de Janssen conseguimos impulsar proyectos como las enfermedades raras ya están en el cole” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Con el proyecto ‘Las ER ya están en el cole’, que además cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional, se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.
Por otra parte, ante la situación derivada de la COVID-19, Janssen se ha comprometido con el colectivo de patologías poco frecuentes, que se ha posicionado como uno de los más vulnerables. Por esta razón han impulsado el proyecto ‘Federito y sus amigos se quedan en casa’ con el que, se ha dado respuesta a los menores y a las familias que durante el confinamiento vieron como sus clases fueron canceladas. A través de esta iniciativa, FEDER quiso impulsar la educación a distancia y fomentar el ocio y el aprendizaje de los más pequeños.
Además, enmarcado en esta situación, ambas entidades apoyaron a la Federación en la elaboración de una guía que lleva como título ‘AprendER frente al COVID-19’ y con la que se han recogido más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a las dificultades que se encuentran muchos niños, niñas y jóvenes con estas patologías, y que se han visto incrementadas con la pandemia.
También, en su compromiso con la infancia, Janssen ha apoyado la investigación de la Federación ‘Estudio del proceso de escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes’‘ con el que se analizará la perspectiva del profesorado y la familia, para realizar posteriormente una comparativa y así, conocer el estado de situación de la escolarización de los menores que tienen alguna de estas patologías. Esta investigación permitirá orientar la actuación y la intervención escolar, a partir de las necesidades y recomendaciones detectadas, contribuyendo a su vez al conocimiento y a la sensibilización en enfermedades raras.
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Última actualización 21/12/2020
Fuente: FEDER Janssen se solidariza con los menores con enfermedades poco frecuentes
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