Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, el 21 de diciembre ha formalizado su sinergia con la FEDER.
Esta sinergia se traduce con el apoyo del proyecto ‘Fortalecimiento del Movimiento Asociativo en ER: VulnERables’, una iniciativa que responde a la necesidad de aunar esfuerzos que posibiliten la consolidación de un movimiento asociativo único que, bajo el paraguas de la federación, alce su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Con este proyecto, se pretende proporcionar apoyo a las entidades miembros para la adecuada gestión y desarrollo de sus servicios y actividades desde el asesoramiento, acompañamiento, el fomento de la participación, el empoderamiento y la formación. Además, se promueve la presencia y capacitación del movimiento asociativo para ser parte activa de los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral, pudiendo contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Apuesta por la capacitación y participación para la defensa de derechos del colectivo, generando acciones concretas para el abordaje de necesidades, propuestas e intercambio de buenas prácticas que posteriormente constituyen la hoja de ruta de la Federación.
Así mismo, a través de convocatorias de ayudas a las entidades miembros, pretendemos fortalecer al movimiento asociativo, así como proporcionar servicios y recursos que beneficien a los colectivos concretos de cada entidad, consiguiendo fortalecer las sinergias y redes de apoyo en enfermedades poco frecuentes
Desde FEDER queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Molina de Segura por su compromiso y apoyo a nuestro colectivo, que en estos momentos, están viviendo un situación especialmente sensible, ya que, además de los desafíos que la propia enfermedad les presenta, se suma las consecuencias derivadas de la COVID-19.
Molina de Segura, al lado de un colectivo especialmente vulnerable
Si bien la crisis de COVID-19 ha situado a toda la sociedad en una posición de especial riesgo, el de enfermedades raras es uno de los colectivos más vulnerables, al tratarse de enfermedades multisistémicas con graves discapacidades y frente a las cuales, en el 95% de los casos, el único tratamiento es un abordaje terapéutico.
Nuestro colectivo se ha tenido que enfrentar en que 9 de cada 10 pacientes hayan experimentado la interrupción de la atención a su patología y que el 70% de las familias hayan sufrido la paralización de las terapias, que en la mayoría de los casos se posicionar como la única respuesta a su enfermedad, pues solo el 5% de las ER cuentan con tratamiento.
Última actualización 21/12/2020
Fuente: FEDER El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras
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