Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar estas patologías en su planificación de la Cobertura Universal de la Salud; un objetivo que la coalición progresista PSOE-Unidas Podemos, recoge expresamente en ‘Un nuevo acuerdo para España’, junto a la necesidad de garantizar «el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan».
La noticia en el marco del Día Mundial de la Cobertura Universal de la Salud que se celebra mañana, 12 de diciembre. Con él, activistas de todo el mundo se movilizan para impulsar sistemas de salud fuertes que garanticen la equidad y que “no dejen a nadie atrás”, en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030.
En este contexto, FEDER se adhiere a la campaña #UHC4RareDiseases (Cobertura Universal de la Salud para Enfermedades Raras) impulsada por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea (EURORDIS). Porque «entendemos que garantizar la cobertura universal de la salud significa garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras» explica Juan Carrión, Presidente de la organización.
La iniciativa busca poner en valor cómo todos los Estados miembros de la ONU han acordado tratar de lograr la Cobertura Universal de Salud para 2030, como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. De hecho, en 2019, los países miembros adoptaron la Declaración política de la ONU sobre la cobertura universal de salud. Una declaración que incluye además una mención expresa a las enfermedades raras y compromete a todos los gobiernos a fortalecer los esfuerzos para abordarlas; ejemplo de ello es el Gobierno de España.
El papel de las ER en la Agenda 2030
«Nos sumamos al Día Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal porque las enfermedades raras son entienden de fronteras» explica el Presidente de FEDER. De hecho, aunque cada enfermedad de forma aislada afecte de forma muy concreta a cada persona, los desafíos que enfrentan 3 millones de personas en España y 300 en todo el mundo son comunes.
Se trata de problemas diversos que, además, se encajan en cada uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, el más visible el tercero, vinculado con la salud y el bienestar así como lo relativo a la Cobertura Universal de la Salud.
No obstante, también se puede referenciar el resto. En el primero de ellos, vinculado al fin de la pobreza, se relaciona con las enfermedades raras en tanto en cuanto se trata de un colectivo en muchas ocasiones excluido de los sistemas de atención sociosanitarios, afrontando los gastos de la enfermedad “de su bolsillo”.
En el cuarto, sobre educación de calidad, se recuerda cómo las enfermedades raras tienen una aparición precoz, afectando en su mayoría a infancia y adolescencia. Todos ellos enfrentan una serie de dificultades tanto en el acceso como metodológicas, además de las repercusiones sociales, que deben cubrirse.
Por otro lado, en el quinto objetivo, vinculado a igualdad de género, las enfermedades raras también cuentan con un alto porcentaje de cuidadoras, especialmente madres. A ello se unen además las particularidades de aquellas patologías que sólo afectan a mujeres.
El objetivo 8, vinculado al trabajo decente, se relaciona con las dificultades de empleo que, en general, tienen las personas con discapacidad y, en particular, las que conviven con enfermedades raras. Una situación que enlaza también con el objetivo 10 sobre reducción de desigualdades, donde las personas con enfermedades raras sufren en el ámbito sanitario, social, laboral, y educativo.
En el objetivo 9, “Industria, innovación e infraestructura”, se pone de manifiesto cómo sólo el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo cuentan con tratamiento. La investigación «ha sido siempre y es nuestra bandera, nuestra esperanza, porque si bien es necesaria en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción» recuerda Carrión.
Por último, en el objetivo 17 que recomienda establecer alianzas para lograr los objetivos, desde el colectivo de pacientes recuerdan que la comunidad de enfermedades raras está cada vez más conectada a escala global. El Comité de ONG para las Enfermedades Raras constituido en 2016 representa nuestra voluntad de aceptar y cumplir los ambiciosos objetivos que establece la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible.
Última actualización 11/12/2020
Fuente: FEDER El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico
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