Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 20 de noviembre se celebra el Día Universal del niño y desde FEDER queremos recordar la importancia de la equidad y la igualdad de la sociedad para que los más pequeños con enfermedades poco frecuentes, puedan mirar al futuro con esperanza e ilusión.
Como sabéis, un 80% de las enfermedades raras son congénitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años. Como resultado, gran parte de los pacientes por una enfermedad de baja prevalencia son niños y adolescentes.
Desde FEDER queremos recordar, en el marco de este día, la importancia de que centros educativos se comprometan para impulsar la visibilidad de la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes. Por eso, animamos, este día a que colegios e institutos se sumen a los proyectos educativos que realizamos desde la Federación para poder dar pasos hacia delante, con la mirada puesta en una sociedad más igualitaria.
Necesitamos tu colaboración en nuestros proyectos educativos
La colaboración de los centros educativos en el desarrollo de nuestros proyectos es fundamental para conseguir avanzar y poder garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes. Por ello, os animamos a contactar a través de c.morala@efnermedades-raras.org si tu cole o instituto quiere implicarse en la visibilización de estas patologías.
¿En qué consisten estos proyectos?
Desde FEDER nos comprometemos a la visibilización de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 años con su proyecto educativo ‘Asume un reto poco frecuente’, el cual cuenta con la colaboración de Sanofi Genzyme y que tiene como objetivo acercar estas patologías y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompañan, fomentando una implicación directa de los estudiantes.
Actualmente, se está trabajando en una nueva estructura de las actividades del proyecto, la creación de una nueva guía didáctica y la ampliación de sus dinámicas. Entre estas novedades se encuentra la posibilidad de realizar en el centro educativo, Conciertos Digitales Participativos, una nueva iniciativa posible gracias a la colaboración de Músicos por la Salud.
Además, aterrizamos las patologías poco frecuentes en las aulas de Primaria, a través de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional y con patrocinio Johnson&Johnson y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.
Las ER ya están en el cole, adaptándose a las necesidades sociosanitarias actuales, ha ampliado sus actividades este nuevo curso, presentando un nuevo taller de hábitos de protección e higiene frente al COVID-19. Este nuevo taller abordará no solo la importancia de tomar medidas de salud preventivas, sino también la relación de vulnerabilidad entre el COVID-19 y algunas patologías poco frecuentes.
Última actualización 20/11/2020
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