Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Ayer, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) celebró el Conversatorio Poco Frecuente y desde FEDER estuvimos representados por nuestra Directora Alba Ancochea, quien participó como panelista del evento.
A través de este encuentro, los agentes involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, generaron un diálogo sobre los aprendizajes de nuestro sistema de salud para desarrollar un modelo eficiente de políticas socio-sanitarias destinadas a atender las necesidades integrales de la población con enfermedades poco frecuentes, de modos sustentable y de calidad en Argentina.
El 4 de noviembre se habló sobre los sistemas de salud, políticas sobre enfermedades poco frecuentes en Argentina, los datos sanitarios y su influencia e la toma de decisión y en la atención. Por otro lado, al día siguiente se habló sobre el coste de los medicamentos, los mitos y verdades sobre la judicialización de la salud y el futuro de las terapias.
Por otra parte, desde FEDER trasladamos las buenas prácticas en políticas públicas sobre enfermedades poco frecuentes en España, compartiendo nuestra experiencia para potenciar así, un trabajo coordinado y en red con el resto de países.
Conoce más sobre FADEPOF
La misión de FADEPOF es potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.
Última actualización 06/11/2020
Fuente: FEDER Trasladamos las buenas prácticas en políticas sobre ER en España en el Conversatorio Poco Frecuente
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