Expertos y pacientes elevan más de 30 propuestas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer la I Conferencia Foresight 2030 en nuestro país, momento en que especialistas y pacientes pusieron en común su experiencia en la materia estableciendo más de 30 propuestas que pudieron elevar al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de estas patologías en la próxima década.

La conferencia se enmarca en el proyecto Rare 2030 que busca «sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa y, consecuentemente, en España» explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Asimismo, se trata de un proyecto liderado por los pacientes, ya que viene motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y aterrizado en nuestro país por FEDER.

En consecuencia, España se posiciona como 1 de los 6 países de la Unión Europea en llevar a cabo esta cita. Tal y como reconocía el presidente de FEDER, con esta iniciativa «volvemos a marcar un antes y un después, porque nuestro país ha sido pionero en muchas ocasiones». En concreto, Carrión subrayó que fuimos uno de los cinco primeros países en desarrollar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en 2009, así como en contar con un registro estatal específico.

Para analizar todos estos logros y los retos de la próxima década, más de más de 100 personas formaron parte de este encuentro y articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post COVID-19.

Propuestas que pudieron trasladar en este mismo marco a Patricia Lacruz, Directora General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, y a Yolanda Agra, Subdirectora adjunta de la Subdirección general de Promoción, Prevención y Calidad. Todo ello, fruto del consenso entre representantes de la administración nacional y de 10 autonomías, pacientes, investigadores y profesionales sociosanitarios que

trabajaron internamente en grupos de trabajo por cada eje.

Todo ello, con el acompañamiento de EURORDIS y la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), «que han ofrecido todo su apoyo para que, a pesar de todo, podamos llevar a cabo el desarrollo de este evento que nos hubiera encantado poder desarrollar vía presencial» agradeció Carrión.

Una mirada nacional, europea y global a 2030

«Las pruebas genéticas y de cribado, el acceso a tratamientos autorizados o la coordinación en la atención sociosanitaria continúan siendo materias pendientes tanto en Europa como en España. Frente a ello, Foresight es la herramienta que nos ofrece la oportunidad de establecer consenso entre todos los agentes que podemos revertir esta situación y compartir nuestro conocimiento con Europa» explicó Juan Carrión.

El proyecto adquiere así una dimensión europea, ya que permite estudiar el estado de las recomendaciones que la propia Unión impulsó hace ya más de una década. Pero también nos permitirá analizar el estado de situación de nuestro país, que también publicó su Estrategia hace 10 años y que ha de adaptarse a la nueva realidad que hoy vivimos.

«Lo hacemos, además, coincidiendo además a nivel global, con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de este colectivo» referenció Carrión. Y más concretamente dentro del marco de la Cobertura Universal de la Salud, porque entendemos que dicha cobertura garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios de salud de calidad. También las que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico».

El punto de partida: expertos de referencia

Como punto de partida, la Conferencia arrancó con un análisis de los logros de Europa y España en materia de enfermedades raras en la última década, referenciados por Yann Le Cam, Director de EURORDIS, y de Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación. Pero también sirvió para plantear los primeros retos que planteamos hoy por hoy.

Para ello, FEDER contó además con 5 expertos de referencia en la materia: Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); los doctores Encarna Guillén, Ignacio Blanco y Fransec Palau así como representantes de la industria como Jorge Capapey, Presidente de AELMHU. Todos ellos, moderados por Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, sembraron la semilla de lo que se debatió durante el resto de la jornada en cada uno de los grupos de trabajo.

Se trata de profesionales que acompañan a las familias con enfermedades raras en marcos como éste, pero también a lo largo de todo el año; ejemplo de ello son los miembros del Comité Asesor de FEDER, formado por 24 especialistas multidisciplinares y de referencia en enfermedades raras que «nos acompañan en nuestro día a día de forma voluntaria para dar respuesta a los más vulnerables. Prácticamente la mitad de ellos nos acompañan hoy también aquí» referenció Carrión.

Principal conclusión: integrar cada logro y cada reto en la Estrategia Nacional

El formato de la conferencia sirvió para poner en común y analizar cada uno de los cinco ejes, destacando la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigación, el desarrollo de guías por grupos de patologías o los primeros pasos hacia la medicina personalizada en España.

Bajo este contexto, una de las principales conclusiones es que «son muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso más e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas en enfermedades raras y de todos los retos pendientes» señaló Alba Ancochea.

Otro de los puntos en común de todos los grupos de trabajo fue la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos. De hecho, éste es un ejemplo de cómo «el papel de los pacientes ha cambiado de paradigma: nos hemos convertido en un verdadero agente transformador», señaló el Presidente de FEDER.

Próximos pasos: elevar las propuestas al Parlamento Europeo

Con la suma de estas propuestas, FEDER desarrollará su estrategia de defensa de derechos de cara a 2021, pero además, con las perspectivas nacionales como la que se recogió ayer en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país a partir de enero y durante los próximos años.

De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas el Consejo de la Unión Europea, el Parlamento Europeo o la Comisión Europea.

Última actualización: 05/11/2020.

Fuente: FEDER Expertos y pacientes elevan más de 30 propuestas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las ER