Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado 8 de octubre, la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con el patrocinio de Kyowa Kirin, organizó un encuentro online para hablar sobre retos y medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial en enfermedades raras y desde FEDER estuvimos representados por Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y la Fundación.
A través de su participación, pusimos una vez más en relieve la situación de nuestro colectivo frente a la situación derivada de la COVID-19 ya que, más del 70% de las personas que conviven con alguna de estas patologías han visto canceladas sus terapias, que en la mayoría de los casos estas, suponen el único tratamiento, puesto que solo el 5% de estas enfermedades disponen de ello.
Además, recordamos que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico han visto interrumpidas la atención a su patología, según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, quedando nuestro colectivo en una situación de doble vulnerabilidad, la propia de tener una enfermedad poco frecuente y las derivadas de la emergencia sanitaria.
Además, este encuentro no es la primera vez que ponemos en relieve la problemática a la que se está enfrentando nuestro colectivo en estos momentos, sino que desde el inicio de la pandemia hemos dado difusión a la problemática de los más de tres millones de personas, haciéndonos eco en los principales medios nacionales como Radio Televisión Española, Antena 3, la COPE, Europa Press, 20 minutos o EFE.
En este encuentro, Iván Silva, director de Market Access & Public Affairs de Kyowa Kirin, traslado que “esta crisis sanitaria ha puesto de manifiesto la capacidad de resiliencia de todos, la necesidad de trabajar en equipo y la voluntad de colaboración y cooperación, que claramente, hemos visto reflejada en todos los sectores durante estos meses”.
Por otro lado, Joaquín Estévez, presidente de SEDISA y su Fundación trasladó la importancia de la restauración de los circuitos de diagnóstico y atención y la aplicación de los aspectos recogidos en los planes autonómicos de enfermedades raras, así como la gestión de la demora diagnóstica, la aprobación de medicamentos y el reinicio de los ensayos clínicos.
Además, Dulce Ramírez, directora de Continuidad Asistencia y Coordinadora de la Unidad de Calidad del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid recordó que “debe existir una coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las autonomías, entre unas y otras, entre centros y niveles asistenciales y entre servicios sanitarios y sociales”.
Además, María Isabel Luis-Yanes, Secretaria de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica y nefro-pediatra del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife reflejó la problemática a la que se enfrenta nuestro colectivo ya que, estos meses de retraso asistencial será difícil de recuperar.
Última actualización 14/10/2020
Fuente: FEDER Trasladamos la problemática de nuestro colectivo frente a la COVID-19 en el encuentro de SEDISA, apoyado por Kyowa Kirin
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