Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Mañana se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por esta razón, desde FEDER se suman para impulsar la sensibilización del Síndrome X Frágil y trasladar su apoyo a los pacientes.
El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética poco frecuente, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual.
Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 varones y en 1 de cada 6.000 mujeres están afectados por la mutación completa. Se estima que el 80% de las personas con Síndrome X Frágil están sin diagnosticar. Por otro lado, la características clínicas de esta enfermedad poco frecuente abarcan una serie de rasgos conductuales y físico, generalmente más apreciables en varones que en niñas y mujeres. La afectación conductual incluye discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje, falta de atención y concentración, ansiedad y conductas asociadas al Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos mostrar nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome X Frágil y sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de los pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Por otro lado, Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que ofrecen información, apoyo, impulsan la investigación científica y realizan campañas de concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente.
Todo esto se consigue gracias a la labor de asociaciones como la Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid, la Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura, la Federación Española del Síndrome de X Frágil, la Associació Catalana Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco, la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, Asociación DEDINES, Asociación de Enfermedades Raras de Murcia D’genes, Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia, Fundación Rafa Puede, Asociación de Padres de personas con discapacidad intelectual de los Centros de Fundación Gil Gayarre, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociacion de Enfermedades Raras y Discapacidad PANIDE
Campaña de concienciación por el Día Europeo
Enmarcado en esta jornada, la Federación Española Síndrome X Frágil ha elaborado un documento para información a la población sobre esta enfermedad poco frecuente, potenciando así la concienciación social e impulsando la transformación de la sociedad.
Por otro lado, la Asociación Síndrome X Frágil de País Vasco organiza mañana la iluminación del Estadio de San Mamés y realizarán una X humana solidaria para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Además, la Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana organiza la iluminación del Ayuntamiento de Valencia y de la Porta de la Mar para fomentar la sensibilización social.
La Asociación Síndrome X Frágil Madrid con motivo de esta jornada han elaborado un reto, explicado a través de un vídeo, que lleva como título #Yosuperoelreto para visibilizar los retos a los que se han tenido que enfrentar las personas con esta patología durante este año.
Última actualización 09/10/2020
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Síndrome X Frágil en su Día Europeo
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