Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En XI Escuela de Formación que hemos celebrado el 1 y 2 de octubre junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO, ha formado parte Jesús Celada, Director General de Políticas y Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 quien ha puesto en valor el papel del tejido asociativo como motor de cambio de vida, reconociendo las dificultades a las que se enfrentar para dar sostenibilidad a sus proyectos y servicios.
La realización de esta edición online y la adaptación del contenido ha sido posible gracias al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, grifols, Boehringer Ingelheim España, Sobi, Pfizer, Takeda, MSD y Recordati Rare Diseases.
Esta escuela que ha sido la más participativa de la historia, con más de 100 representantes del tejido asociativo de enfermedades raras, ha estado marcada por la pandemia de la COVID-19 y se ha enfocado en dar respuesta a una de las problemáticas más relevantes que es la financiación pre y post COVID-19.
Enmarcado en esta problemática, Celada ha reconocido que la nueva fórmula de distribución del IRPF y de la X solidaria han condicionado mucho la sostenibilidad de los proyectos en enfermedades poco frecuentes.
Además, nuestro presidente, junto a Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER pusieron en relieve el trabajo en red de las entidades como FEDER y CREER para conseguir la mejora del bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que, recordaron la importancia de la creación de proyectos en red como el actual estudio sobre retraso diagnóstico que están realizando con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
En esta ocasión también se han trasladado buenas prácticas de las entidades durante la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, este bloque ha venido de la mano de la Asociación de Huesos de Cristal AHUCE, de la Asociación de Pacientes ASMD España, del Centro CREER y de nuestra entidad, quienes han explicado las medidas que han tomado para dar continuidad a sus servicios, como, por ejemplo, la fisioterapia.
La XI Escuela de Formación, además de convertirse en un punto de encuentro y de conocimiento como reconoció Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, también es un espacio para compartir experiencias, como las del actor, director de cine e ilustrador, Javier Botet y el Coach Ejecutivo y Presidente de la Asociación SYNGAP-1, Gonzalo Bermejo, fomentando la motivación para afrontar el futuro.
«Y es que, gracias a ellos, todos hemos compartido sensaciones y rememorado muchas de las cosas que nos unen. En especial, el punto de inflexión, ese cambio de chip que hace que empecemos a vivir la realidad que nos ha tocado y, por otro lado, esa realidad donde cambia la escala de valores y las prioridades, donde la actitud proactiva en la búsqueda de soluciones se convierte en eje clave para dejar de sobrevivir y empezar a vivir» ha resumido Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, durante la clausura de la Jornada.
Por otro lado, en estas jornadas, Alba Ancochea, Directora de FEDER, ha trasladado la importancia del trabajo en red con el movimiento asociativo, involucrándolas en el diseño de políticas y en la hoja de ruta para mejorar la calidad de vida del colectivo. Por ello, en este marco ha presentado el proyecto Foresight 2030 con el que se establecerá una hoja de ruta a nivel europeo para impulsar el bienestar del colectivo.
Última actualización 02/10/2020
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