Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher y el Nacional de la Artritis Reumatoide, ambos, con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes, con este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar al colectivo y a las entidades del movimiento asociativo.
“Toda la familia FEDER se suma a esta jornada para mostrar su apoyo a las personas que conviven con Enfermedad de Gaucher o Artritis Reumatoide, trasladándoles fuerza y esperanza ya que, a través de la unión de nuestro colectivo, crearemos un futuro mejor para pacientes, familias y asociaciones” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher
Hoy se celebra esta jornada para concienciar sobre esta patología poco frecuente, la cual, se caracteriza en el tipo 1 de una forma crónica y no neurológica asociada con organomegalia anomalías óseas, el segundo tipo está caracterizada por un inicio temprano, una disfunción del tronco encefálico que progresa rápidamente, asociada con organomegalia y que conduce a la muerte antes de los 2 años y por último el tres afecta a niños o adolescentes y está caracterizada por encefalopatía progresiva.
Entidades, como Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles información y ayuda en todo momento, al formar a la población y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformación social, a través de actividades de concienciación.
Enmarcado en este día, la entidad, con el apoyo de Sanofi Genzyme, preparan, esta tarde, un seminario online ‘Manejo Multidisciplinar de la Enfermedad de Gaucher’ y en el que pacientes y expertos se unen para realizar una puesta en común de sus experiencias y fomentar el conocimiento y el empoderamiento del colectivo.
Día Nacional de la Artritis Reumatoide
Se celebra hoy para fomentar la concienciación social de esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta generalmente de forma simétrica a las articulaciones diartrodiales que sigue en ocasiones un comportamiento extraarticular, dañando órganos y sistemas.
Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusión de información sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigación, conciencian a la sociedad y contactan con las personas que conviven con esta patología con el fin de proporcionarles apoyo y ofrecerles un punto de encuentro. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide.
Última actualización 01/10/202
Fuente: FEDER Apoyamos a las personas con Enfermedad de Gaucher y con Artritis Reumatoide en sus días de concienciación
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