Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a pacientes, familiares y asociaciones. Además, El objetivo de esta jornada es concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta condición y la de su entorno.
La narcolepsia es una patología crónica e incapacitante, de origen desconocido, está caracterizada por una excesiva somnolencia diurna, que se manifiesta de forma incontrolable y repentina.
La edad de inicio de la enfermedad varía con una distribución bimodal, incluyendo un gran pico sobre los 15 años de edad y un pico más pequeño alrededor de los 36 años
Su prevalencia se estima entre un 0,002 y un 0,006 %, si bien su prevalencia es baja, probablemente esté infradiagnosticada por diferentes causas, destacando quizás en la gran dificultad de su diagnóstico. El tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico suele rondar los 10 años.
“Toda la familia de FEDER está comprometida y al lado de las personas que conviven con Narcolepsia, por esta razón, todos nos sumamos a esta jornada en la que, la concienciación es la protagonista. También, queremos aplaudir la labor del movimiento asociativo, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta condición” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La entidades del movimiento asociativo están al lado de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente como la narcolepsia, trasladándoles información sobre la patología, sensibilizando a la sociedad, creando espacios de ayuda mutua y ofreciéndoles apoyo en todo momento. Todo ello es gracias a entidades como la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), la Asociación de Enfermedades Raras D’genes, de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) , del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y de la Asociación Leonesa de Enfermedades RARAS (ALER).
Una campaña de concienciación a nivel internacional
La Asociación Española de Narcolepsia se une a la campaña internacional lanzada por redes sociales, en las que animan a subir una fotografía con los carteles realizados por la entidad. Para potenciar la acción de sensibilización, recuerdan a todo aquel que participe a etiquetar la imagen con los siguientes hashtags #WorldNarcolepsyDay #Narcolepsia.org
Última actualización 22/09/2020
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Narcolepsia
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