Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la organización, que está conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagnóstico.
Esta Asamblea, además de ser especial por ser la más participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por la renovación del nuevo proyecto de futuro de la organización a 4 años, ya que los socios ratificaron la candidatura ‘Unidos creando esperanza’ liderada por Juan Carrión como nueva Junta Directiva de la Federación.
Junto a Carrión, esta nueva Junta Directiva de FEDER estará compuesta por Fide Mirón, de la Asociación Española de Porfiria, como Vicepresidenta; Isabel Campos, de la Asociación de Ataxias de Castilla la Mancha, como Secretaria; y Santiago de la Riva, de la Asociación Española de HHT, como Tesorero.
A ellos, se unen los vocales Anna Ripoll, de la Asociación Catalana Prader – Willi; Abraham de Las Peñas, de la Asociación Española Síndrome de Poland; Almudena Amaya, de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana; Andrés Mayor, de la Asociación de Retina de Asturias; Antonio Cabrera, de la Asociación para la información en investigación de la hipomagnesemia familiar; Bárbara Congost, de la Asociación de enfermedades minoritarias de Comunidad Valenciana; Carmen Moreno, de la Asociación Española Síndrome de Williams; Clotilde de la Higuera, de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y craneostosis sindrómicas; David Sánchez, Asociación de afectados de retina de la Región de Murcia; Enrique López, de la Asociación Española de Narcolepsia; Faustino Giménez, de la Asociación Enfermos y Familiares de Wilson; Juana Sáenz, de la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia; María Manuela Arufe, de la Federación Gallega de enfermedades raras e crónicas; Mauro Rosatti, de la A.D. Sense Barreres; Modesto Díez, de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y craneostosis sindrómicas; Mónica Rodríguez, Asociación Española de Síndrome de Sotos; y Rosa Elba González, de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange.
Los 4 ejes para liderar el futuro en ER
El proyecto ‘Unidos creando esperanza’ está dividido cuatro ejes concretos. El primero de ellos, Proyecto común, enfocado al movimiento asociativo, tiene como principal novedad la generación de una red de centros y servicios especializados liderados por las propias entidades, como principales expertas y referentes en las patologías que representan.
Además, en este eje se incluye también el mantener e incrementar las ayudas de FEDER al tejido asociativo, especialmente para amortiguar el impacto de la COVID-19 y en generar nuevas alianzas. Todo ello de la mano de un proceso de digitalización y el refuerzo de la presencialidad de FEDER en aquellos territorios geográficos con mayor demanda.
En segundo lugar, el eje de transformación social integra las principales acciones de incidencia política de FEDER. En él, se incluye la necesidad de responder prioritariamente a las necesidades generadas por COVID-19, pero también responder a las necesidades previas del colectivo agudizadas por esta crisis. Por eso, la nueva Junta Directiva propone la creación de grupos de trabajo temáticos y por especialidades dentro del tejido asociativo.
Todo ello, dando continuidad a la promoción de un modelo sociosanitario que dé respuesta a las prioridades de las familias con equidad en todo el territorio nacional. Para ello, la candidatura también integra acciones para la promoción de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y los planes autonómicos, así como el Registro Estatal. En paralelo, continuará promocionando la participación de los pacientes en los procesos que les afectan, el tratamiento domiciliario, la designación y coordinación entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el impulso de la historia sociosanitaria, el trabajo en red entre discapacidad y dependencia, el camino hacia una atención integral, el desarrollo del Plan Nacional de Medicina Genómica y Medicina de Precisión, la generación de nuevas fórmulas de acceso a diagnóstico, el desarrollo de cuidados paliativos o la inclusión social.
A la par, proponen poner en valor la investigación social como fórmula para alcanzar la transformación social, posicionando al Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER (OBSER), así como impulsar la investigación clínica, consolidando, entre otros, la Convocatoria de Ayudas Anual de la Fundación FEDER.
El tercer eje está dedicando a los servicios, donde «focalizaremos nuestra atención a las personas con enfermedades raras sin diagnóstico, sin asociación de referencia o en condición de vulnerabilidad» ha avanzado Carrión. Además, priorizarán la atención de las necesidades del colectivo no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud, la formación a profesionales o la identificación de necesidades urgentes a través de la atención directa.
Por último, el cuarto eje, enfocado en la sostenibilidad, tiene como objetivo mejorar la gestión interna de FEDER haciendo extensivos los proceso de éxito de la organización al propio tejido asociativo, así como impulsar la gestión del conocimiento, apostar por la responsabilidad social corporativa y fomentar la cultura de la organización.
Fuente: FEDER ¡Nueva Junta Directiva en FEDER! Conoce quiénes somos y nuestra proyección a 4 años
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