'Cuando lo 'raro' se vuelve excepcional' Descubre el reportaje de Bárbara Rodríguez

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Antes de nada, desde FEDER queremos agradecer el mimo y la dedicación de Bárbara Rodríguez, una estudiante de Periodismo que ha realizado este reportaje para su Trabajo de Fin de Grado. A través de esta iniciativa, se consigue visibilizar las enfermedades poco frecuentes como la Atrofía Muscular Espinal (AME).

Bárbara en su reportaje ha plasmado la historia de Juan Carlos y Susana, padres de la pequeña Inés, que convive con AME, quienes han traslado su día a día y los problemas a los que se han tenido que enfrentar desde el diagnóstico de su hija.

Además, la periodista ha traslado, a través de los datos recogidos por la Asociación de Atrofia Muscula Espinal de España, en qué consiste esta patología poco frecuente, qué influye en su aparición y los tipos que hay. También, ha traslado el fármaco que ha dado esperanza a las familias.

Plasmar historias como la de Juan Carlos, Susana e Inés son fundamentales para trasladar a la sociedad lo que viven nuestras familias diariamente, pues a través de la visibilización, conseguimos dar un paso adelante para alcanzar una transformación social.

Si quieres conocer más, te dejamos en la parte superior de la noticia el enlace que te llevará al reportaje completo.

Última actualización 18/09/2020

Fuente: FEDER 'Cuando lo 'raro' se vuelve excepcional' Descubre el reportaje de Bárbara Rodríguez