Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática se está llevan a cabo hasta el 19 de septiembre para visibilizar la realidad de esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por esta razón, nos unimos a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciación, además de apoyar a pacientes, familiares y entidades.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de este proceso son desconocidas, por lo que se denomina idiopática.
Los síntomas más frecuentes en los pacientes de FPI son sensación de ahogo o disnea, tos crónica y persistente, dolor torácico, falta de oxígeno en la sangre, que puede provocar una coloración azulada en la piel y las uñas de los dedos de las manos que se denomina cianosis periférica. En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar retención de líquidos en piernas, manos y abdomen, debido a la afectación secundaria de la parte derecha del corazón.
“Nos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Pulmonar Idiopática, así como a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su entorno” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo como, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), son esenciales para pacientes y familiares ya que, ofrecen información y apoyo a todo ellos. Además, realizan labores de sensibilización para que la sociedad conozca cada vez más datos sobre esta enfermedad poco frecuente, así como la comunidad científica, fomentando la investigación sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para la patología.
Actividades de concienciación
La entidad Boehringer Ingelheim España, de la mano de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), impulsa un nuevo reto que lleva como lema #YoRespiroPorLaFPI para así, concienciar sobre esta patología.
A través de esta campaña, se anima a la población a colaborar en este reto, con el que los participantes deberán de subir una fotografía con mascarilla en redes sociales, utilizando el hashtag de la campaña.
Por otra parte, Roche junto a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y con el aval de FEDER y de la SEPAR, lanzan la campaña ‘Sonidos que quitan la respiración’, una iniciativa dirigida a público general y a profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta patología.
Esta campaña, online e internacional, consiste en poner de manifiesto la importancia de reconocer y estar alerta ante los sonidos característicos de esta enfermedad y así concienciar sobre la sintomatología de la enfermedad.
Última actualización 15/09/2020
Fuente: FEDER Nos uníamos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
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