Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La empresa de agua embotellada ‘Aquadeus’ está comprometida con el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente, pues, a través de su proyecto solidario ‘Gotas de Esperanza’ pretenden impulsar la investigación sobre estas enfermedades y así, conseguir cubrir necesidades comunes del colectivo como: un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.
Este proyecto nace de la sinergia de Aquadeus con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías, colectivo que hoy en día es especialmente vulnerable debido a la situación derivada de la emergencia sanitaria por la COVID-19.
“Es un honor tener en nuestra familia a una entidad como Aquadeus, una empresa comprometida con nuestro colectivo, el cual, se ha tenido que enfrentar a las duras consecuencias que esta pandemia ha dejado, pues, el 94% de las familias con enfermedades raras han visto la atención de su patología interrumpida” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Desde el 2017, Aquadeus lleva colaborando con la Federación a través de este proyecto, en el que por cada pack de seis botellas de agua solidaria que vendan, destinarán 0,15 centimos a la investigación de estas patologías para paliar así, la problemática a la que se enfrentan el colectivo.
Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento
Según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (EnsERio), el 47% de ellas no tienen tratamiento, o si lo tienen, no lo consideran adecuado. Además, casi el 50% de los pacientes han sufrido el retraso en su diagnóstico, provocando el agravamiento de su enfermedad y de sus síntomas.
Además, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento, por lo que, las terapias rehabilitadoras en la mayoría de los casos son la única alternativa terapéutica. Por esta razón, durante la pandemia, las personas con enfermedades poco frecuentes se han posicionado como un colectivo bastante vulnerable, ya que, en el 70% de los casos han visto canceladas dichas terapias, convirtiéndose en uno de los principales problemas del colectivo.
FEDER reconoce la labor de Aquadeus por las enfermedades raras
La entidad ante su compromiso con el colectivo, en 2019 otorgo el reconocimiento FEDER a la Sociedad Civil por su contribución a la mejora del bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes a través de su proyecto ‘Gotas de Esperanza’ con el que se consiguió distribuir 200.000 envases por todo el territorio, alcanzando los 30.000€
Julian Garre, Director Comercial de la compañía, recibió el galardón de la mano de Su Majestad la Reina Letizia durante el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró ese año en el Complejo Duque de Pastrana, en Madrid.
Sobre Aquadeus
Es una empresa dedicada al embotellado y comercialización de agua mineral natural que tiene su manantial en el paraje natural protegido de El Arquillo, en las inmediaciones de la sierra de Alcaraz (Albacete). Su agua emerge de entre las rocas calizas del subsuelo de forma espontánea y durante su ciclo natural se incorporan los minerales y oligoelementos que la convierten en una de las más equilibradas del mercado.
Aquadeus es una entidad con una amplia labor social y colabora con distintas asociaciones benéficas y ONG, como la Asociación Española de Trasplantados (AET), la Asociación D´Genes o Cáritas, entre otros. Además de fomentar la actividad física y el deporte, patrocinando y colaborando con diversos equipos y eventos deportivos.
Última actualización 11/09/2020
Fuente: FEDER AQUADEUS, una empresa solidaria con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes
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