Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: FEFQ. El 8 de septiembre tuvo lugar un hecho histórico: el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, ha aprobado por unanimidad una Declaración institucional con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra cada año el 8 de septiembre. Esta iniciativa, impulsada por la Fundación Española de Fibrosis Quística, muestra el compromiso de la Cámara hacia las personas con Fibrosis Quística y sus necesidades de atención.
En esta Declaración se hace referencia a que “la Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, con una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas”. Además, afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ, contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, “la crisis de COVID-19 en la que nos encontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo”.
La Declaración finaliza reafirmando el compromiso unánime del Pleno del Congreso de los Diputados hacia las personas con Fibrosis Quística, “abogando por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y a la creación y reconocimiento de Unidades Multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo indistintamente en la Comunidad Autónoma donde residan”. Asimismo, manifiesta “su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.
Al acto no han podido acudir representantes de la Fundación Española de Fibrosis Quística debido a las restricciones de seguridad dentro del Congreso de los Diputados a causa de la pandemia de COVID-19. Pero igualmente, Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística y de la Federación Española de FQ, ha expresado su agradecimiento a toda la Cámara: “Nos encontramos en una situación en la que toda la sociedad ha tenido que adaptar su día a día y las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística, mucho más. Es por ello que debemos plantearnos cambios que ayuden a reducir riesgos a colectivos vulnerables como el nuestro, mejorando e innovando en el seguimiento desde las Unidades Multidisciplinares y poniendo más esfuerzos que nunca en facilitar el mejor tratamiento que esté disponible, entre otras acciones. Desconocíamos todo el trabajo que conlleva conseguir una iniciativa de este tipo. Es la primera vez que hemos solicitado el apoyo explícito del Congreso y la experiencia ha sido muy positiva. Estamos muy agradecidos a todos los grupos por el consenso en esta declaración como muestra de su solidaridad y compromiso con la causa de las personas con Fibrosis Quística. Es un hito de gran valor que demuestra la empatía de la sociedad con esta enfermedad y esperamos que nos ayude a continuar trabajando para resolver nuestros objetivos.”
Esta Declaración se enmarca dentro de los actos organizados con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovido por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), y al que se unen cada año tanto la Federación Española de Fibrosis Quística (compuesta por pacientes y familiares) como la Fundación Española de FQ de la que forman parte.
Última actualización 09/09/2020
Fuente: FEDER El Congreso aprueba una Declaración institucionaL en apoyo de todas las personas que viven con Fibrosis Quística
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