Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy, pacientes, familiares y entidades se unen para visibilizar patologías poco frecuentes como son la Fibrosis Quística, la Fibrosis Pulmonar Idiopática y la Colangitis Biliar Primaria. Esta visibilización se logra a través de la celebración de sus días mundiales, los cuales, tienen como objetivo, impulsar la transformación social. Además, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a estas jornadas para trasladar su apoyo a las personas que conviven con alguna de estas patologías.
“Todos los componentes de la familia FEDER se adhieren a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Quística o Pulmonar Idiopática. Además, valoramos y aplaudimos la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Día Mundial de la Fibrosis Quística
Enmarcado en este día, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) organiza un encuentro virtual el próximo 12 de septiembre, en cual estará presentado por Silvia Jato. En este evento se debatirá acerca de los aspectos sanitarios, escolares y laborales que rodean a esta patología.
Además, estrenarán un videoclip de la canción compuesta por El Hombre Viento y la cual, estará titulada con ‘El lado bueno de las cosas’. Este video contará la realidad de las personas que conviven con Fibrosis Quística.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Las entidades de pacientes trabajan identificando las necesidades de las personas que conviven con esta patología y sus familiares y mejorando la calidad de vida de todas ellas a través de acciones como campañas de sensibilización, incidencia política o información y asesoramiento. Todo esto es gracias a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España.
Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, que se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano.
Es una enfermedad crónica y progresiva limitada al pulmón, siendo las causas de este proceso desconocidas, por lo que se denomina idiopática.
El movimiento asociativo vinculado a esta patología, como la Asociación de Familiares y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática trabajan para fomentar el intercambio de información entre profesionales sanitarios, familias y pacientes, crean encuentros para compartir experiencias y realizan actividades de sensibilización social.
Última actualización 08/09/2020
Fuente: FEDER Nos unimos a las personas con Fibrosis Quística y con Fibrosis Pulmonar Idiopática en sus Días Mundiales
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