Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con estas patologías y con sus familias.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.
Por otra parte, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común.
“Toda la familia FEDER se une a este día para apoyar a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne y con la de Becker. Además, también queremos transmitir nuestra fuerza a las entidades que luchan diariamente, por el bienestar de los pacientes y familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker, abordando aspectos como la atención sanitaria, asesoramiento jurídico y formación. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patologías poco frecuentes se implican en impulsar la investigación, en ofrecer información acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento.
Todo esto es gracias a entidades como Duchenne Project España, Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares, Asociación Duchenne Somriures Valents, la Asociación Para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza, la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación Cuenta con nosotros Melilla ‘Asociación de Información y Apoyo sobre las ER’, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, la Asociación de Enfermedades Raras D’genes, la Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras y la Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.
Súmate por ellos e impulsa la sensibilización social
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha y Duchenne Project España crean una nueva campaña de sensibilización que lleva como lema ‘Yo me sumo por ellos’, con la que quieren sensibilizar a la población y así, impulsar la transformación social.
Con esta iniciativa, las dos entidades anima a todo el mundo a subir una fotografía o un vídeo con una frase de apoyo o con la utilización de globos rojos. Este material se publicará en redes sociales y las asociaciones animan a la utilización de los hashtags #YOMESUMOPORELLOS #AWARENESS.
Además, municipios como Madrid, Barcelona, A Coruña, Girona, Jerez de la Frontera, Almería, Valencia, Oviedo, Ourense, Zaragoza, Motril, Granada, Sant Cugat, Uncastillo, Nerja, Daganzo de Arriba, entre otros, se suman a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) y muestran su apoyo a Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.
Última actualización 07/09/2020
Fuente: FEDER Nos unimos al Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
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