SM la Reina profundiza en la situación de las familias con ER y de FEDER frente a COVID-19

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Nota de Prensa: Su Majestad la Reina se ha reunido este miércoles 2 de agosto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para profundizar en su trabajo frente a las consecuencias de COVID-19 en los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en nuestro país.

Se trata de un colectivo al que Doña Letizia lleva acompañando desde hace más de una década y al que la pandemia ha situado en una situación de doble vulnerabilidad: por convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, así como por desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad.

En concreto, FEDER ha trasladado a Su Majestad cómo el 94% del colectivo español ha visto paralizadas sus pruebas de diagnóstico (33%), el acceso a tratamiento (32%), sus intervenciones terapéuticas (31%) o la continuidad de las terapias, que se han visto interrumpidas por completo en el 70% de los casos. La atención social ha sido, de hecho, el principal problema del colectivo, más aún teniendo en cuenta que «el abordaje terapéutico es, en la mayor parte de los casos, el único tratamiento posible de la enfermedad» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien ha representado a las familias en esta reunión junto a Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.

Estos datos han situado a España, junto con Italia y Polonia, entre los países en los que mayor impacto ha generado la pandemia dentro del colectivo de quienes conviven con enfermedades raras. Desde esta misma perspectiva internacional, Doña Letizia también se ha preocupado por la situación en Latinoamérica, donde la problemática principal se ha centrado en el acceso a tratamiento, ya que la mitad de las familias debió abandonarlo temporal o definitivamente.

La reunión se ha producido ahora con la vuelta a “la nueva normalidad” dando continuidad a la preocupación que Doña Letizia ya trasladó en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situación de las familias. Desde entonces hasta ahora, FEDER ha llevado a cabo una serie de acciones estratégicas para dar respuesta a las necesidades más urgentes del colectivo.

Frenar la desinformación en ER: más necesario que nunca

La organización ha presentado a Su Majestad su acción en Información y Orientación, dando respuesta a 3.356 personas a través de 7.491 consultas. Una acción que se ha visto incrementada, además, debido a la crisis de COVID-19. De hecho, de estos totales, se extraen las 684 personas de especial vulnerabilidad con las que la organización ha contado y las más de 500 consultas sobre coronavirus recibidas.

Junto a ello, ha diseñado Grupos de Apoyo y talleres impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis que han ayudado a 244 personas a través de 26 talleres de Atención Psicológica y Empoderamiento por grupos de edades. A esta acción se une el trabajo habitual de la organización en este ámbito, lo que hace que el número de beneficiarios de este servicio sea el doble en lo que va de año.

Fondos FEDER de EmERgencia, una ayuda extraordinaria para proyectos extraordinarios

Doña Letizia también ha podido conocer cómo FEDER ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a través de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 que, dotados con 45.000 euros, ayudarán a más de 2.500 personas. En concreto, «el 59% de estas ayudas se han destinado a los servicios y medidas de prevención del tejido asociativo y el 41% se ha destinado a familias, dentro de lo cual se incluyen terapias, recursos tecnológicos y productos de apoyo» ha explicado Carrión.

Junto a ello, FEDER también se ha adaptado a las circunstancias ampliando y flexibilizando los plazos de las ayudas que destina a su tejido asociativo anualmente, optimizando el proceso para que las entidades reciban antes la ayuda o adelantando convocatorias para la sostenibilidad de los proyectos del tejido asociativo con los que garantizar y multiplicar la ayuda a las familias.

Más de 30 intervenciones con los agentes políticos

En paralelo, FEDER ha desarrollado su acción de incidencia política y sensibilización social, posicionándose como una entidad legitimada frente a la administración e incorporándose a canales de comunicación directa con las autoridades competentes.

Así lo ha trasladado FEDER a Doña Letizia durante la cita, desglosando cómo ha llevado a cabo más de 20 reuniones con la administración nacional y autonómica y ha traslado sus propuestas a Ministerios, diputados y senadores. Especialmente en lo vinculado a la atención sanitaria, pero también desde una perspectiva más social, desarrollando, entre otros, recomendaciones para la vuelta a las aulas y logrando que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de COVID-19.

Todo ello, además, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, haciendo frente a las necesidades comunes y más urgentes del colectivo; pero también desde una perspectiva internacional, alineados con las Alianzas Europea e Iberoamericana de Enfermedades Raras (EURODIS y ALIBER, respectivamente) o la Red Internacional (RDI).

Lecciones aprendidas: ¿Cómo ha de ser la atención sociosanitaria del futuro?

Como principales conclusiones de la reunión y de lo vivido durante 2020, desde FEDER han trasladado a Su Majestad sus prioridades a medio y largo plazo, entre las que se encuentra la importancia que ha adquirido la telemedicina como fórmula para intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia como ejemplo de buena práctica a la que dar continuidad.

Junto a ello, desde FEDER han puesto de relieve «las ventajas del tratamiento domiciliario o la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagnósticas en condiciones de equidad junto al impulso de la medicina personalizada, ahora más necesaria que nunca» ha resumido Carrión.

La cita también ha puesto de manifiesto «la importancia de que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados repercutan, enriquezcan y se conviertan en el paradigma hacia el que debemos caminar» ha completado Ancochea.

Todo ello de la mano del Tercer Sector y el colectivo de pacientes, cuya constancia e innovación, frente a cualquier circunstancia adversa, ha posibilitado dar continuidad a una su acción por los que más lo necesitan adaptándose a las medidas sociales establecidas.

Última actualización: 02/09/2020.

Fuente: FEDER SM la Reina profundiza en la situación de las familias con ER y de FEDER frente a COVID-19