Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusión de la reunión mantenida el 6 de agosto entre Esther Carmona, Portavoz de dicha comisión y Viceportavoz de la Comisión de Derechos Sociales, Juan Carrión y María Tomé, Presidente y Subdirectora de nuestra organización.
La reunión sirvió para presentar las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.
En concreto, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del Estado de Alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atención integral.
Frente a ello, desde FEDER presentamos a la senadora las acciones prioritarias que hemos llevado a cabo desde FEDER para dar una respuesta al colectivo como el contacto con 686 personas de especial vulnerabilidad, la respuesta de más de 500 consultas vinculadas a COVID-19, las acciones de incidencia política o el impulso del Fondo FEDER de EmERgencia para ayudar a movimiento asociativo y familias.
Esta es la radiografía que presentó FEDER a la senadora con el objetivo de integrar las necesidades del colectivo dentro de los trabajos de la cámara y, más concretamente, de su Comisión de Sanidad frente a los nuevos retos sociales y sanitarios que plantea la pandemia. De esta forma, esta reunión se configura como la piedra angular de la acción de la organización dentro del Senado.
Las enfermedades raras en el proceso de reconstrucción
Si bien el dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados reconoce de manera expresa la importancia de tener en cuenta a las enfermedades raras en sus apartados relativos a la “Investigación, I+D+i, Fármacos y Vacunas”, así como en “Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica”, éste también ha generado una gran preocupación dentro del colectivo.
En concreto, tal y como trasladamos a Esther Carmona, instamos a la Administración a que pueda clarificar este artículo, aportando información que muestre los beneficios de esta medida, así como que se propongan fórmulas a las entidades para garantizar la diversificación de las fuentes de financiación a través de la generación de mecanismos que motiven incentivos fiscales para favorecer el mecenazgo.
Una preocupación que FEDER también está trasladando en reuniones con otros agentes, encontrándose con áreas del Ministerio de Sanidad así como con grupos parlamentarios con el objetivo de integrar las enfermedades raras en el proceso de reconstrucción.
Última actualizción: 07/08/2020.
Fuente: FEDER Iniciamos reuniones con el Senado para integrar las ER en el trabajo de la cámara frente a COVID-19
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