Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 años para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.La sinergia de estas dos entidades también se ha centrado en la inclusión educativa, la puesta en valor del tejido asociativo y el impulso de la transformación social.
“Sanofi Genzyme es un miembro clave de la familia de FEDER, ya que, en los momentos más duros para nuestro colectivo -como la actual crisis sanitaria- ha estado a nuestro lado, continuando su compromiso con la visibilización de nuestra realidad a través de proyectos como el reciente concurso fotográfico ‘ERes Arte’, el cual se presentó hace unos días de manera online” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A través de ‘ERes arte’ se trasladó, por medio de la fotografía, la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente. Además, se fomentó la cohesión del movimiento asociativo de la Federación, ya que un total de 20 entidades formaron parte del proyecto y la mitad de ellas, fueron seleccionadas como finalistas del concurso, formando parte de la exposición del proyecto.
Además, Sanofi Genzyme es una de las entidades colaboradoras en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la jornada más importante para el colectivo de personas que conviven con estas patologías. “A través de su apoyo, conseguimos acercarnos a la población, ofreciendo más de 200 actividades de concienciación por toda España o llevando nuestra prioridades a las principales cámaras autonómicas, impulsando así, la transformación social”, recuerda Carrión.
Comprometidos con el bienestar de las personas con ER durante la pandemia
Con motivo de la emergencia sanitaria por el COVID-19, este colectivo ha sido especialmente vulnerable. “Nuestras familias se han tenido que enfrentar a la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y a la interrupción del abordaje de la enfermedad, pues el 94% de ellas han sufrido esta paralización”, explica Carrión.
Como consecuencia de esta crisis, las entidades de la Federación han visto paralizados sus servicios de atención directa y han tenido que realizar un esfuerzo extra para continuar sus rutinas rehabilitadoras y educativas. Es por ello por lo que, con el apoyo de Sanofi Genzyme, FEDER ha lanzado los “Fondos de Emergencia frente al COVID-19”..
A través de estos fondos, dotados de 40.000€, se apoyará a las entidades para que puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias tengan la oportunidad de reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, continuando así con su labor.
La inclusión educativa, una prioridad para Sanofi Genzyme
La compañía apoya, desde 2014, el proyecto de inclusión educativa de FEDER ‘Asume un reto poco frecuente’. Se trata de una iniciativa dirigida a jóvenes de 14 a 16 años e ideada para acercarles la realidad de las enfermedades poco frecuentes, a través de la empatía y la creatividad.
Además, a pesar de la paralización de las clases presenciales, desde esta iniciativa se ha querido continuar, de manera online, la sensibilización de estas patologías entre los más jóvenes. Por ello, enmarcado en esta proyecto, durante junio y julio se han organizado, una serie de conciertos digitales participativos, gracias a ‘Music@s por la salud’ de Fundación Social District.
“Queremos agradecer a Sanofi Genzyme su apoyo, pues, a través de ‘Asume un reto poco frecuente’, un total de 31.000 adolescentes, desde el inicio del proyecto, han conocido más sobre las enfermedades raras, impulsando así, la solidaridad, el respeto de las diferencias y la igualdad de oportunidades” recuerda Carrión.
Por otra parte, Sanofi ha estado al lado de FEDER en los Congresos Internacionales Educativos, un encuentro que la Federación lleva realizando desde 2014 y con el que se quiere fomentar la igualdad y la inclusión en el ámbito escolar, así como la normalización de las enfermedades poco frecuentes.
Conoce más sobre Sanofi Genzyme
Sanofi Genzyme es pionera en la investigación y el desarrollo de tratamientos para pacientes con enfermedades genéticas raras. Lleva más de 35 años comprometida con ofrecer soluciones terapéuticas innovadoras para pacientes con necesidades médicas no cubiertas y poco frecuentes.
Fundada como Genzyme en 1981, creció rápidamente para convertirse en la compañía de biotecnología líder en el mundo, reconocida por su desarrollo pionero de tratamientos para enfermedades genéticas.
Fuente: FEDER Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 años
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