Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, confirmó a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organización implementará en España para analizar las políticas en enfermedades raras.
En este marco, los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías o sin diagnóstico en España, estuvieron representados por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, y Elvira Martínez, Técnico de Relaciones Institucionales de la organización.
La reunión sirvió para presentar Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».
Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas sólidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrarán diferentes eventos nacionales que en España se celebrará en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.
Este proyecto podrá ser llevado a cabo en España, además, gracias a la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez más su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.
Nuevas estrategias en ER, más necesarias que nunca
En este mismo contexto, este órgano del Ministerio confirmó que mantendrá una reunión con las Comunidades Autónomas para reactivar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se impulsó y actualizó en 2009 y 2014 respectivamente para poner en marcha acciones pendientes de desarrollar, con el fin de mejorar la calidad asistencial a las personas con enfermedades raras.
FEDER ha subrayado que, desde la última actualización de la estrategia hasta ahora, se ha generado un nuevo contexto que requiere la evaluación de todas las líneas de acción recogidas así como su actualización para hacer frente a la nueva realidad de las enfermedades raras en la actualidad.
Más aún en un momento en que esta atención es más necesaria que nunca: según datos del estudio europeo Rare Barometer Voices en el que han participado casi 700 familias españolas con enfermedades raras, el 94% de ellas han visto interrumpidas sus terapias, pruebas de diagnóstico, consultas con especialistas o intervenciones quirúrgicas.
Como consecuencia, las personas con enfermedades raras se ven doblemente afectadas por el contexto de la COVID-19, siendo necesarias medidas sanitarias y sociales de urgencia. Necesidades que FEDER trasladó a la Subdirección, especialmente en las vinculadas a garantizar que los profesionales sanitarios e investigadores tengan los medios para posibilitar la continuidad de terapias génicas y ensayos clínicos que se han visto paralizados durante la crisis y que estaban teniendo efectos positivos en los pacientes. Además, de la esencialidad de que se continúen garantizando durante y tras la crisis sanitaria los mecanismos para la comercialización y acceso a medicamentos innovadores de alto impacto a medio y largo plazo.
Fuente: FEDER La DG de Salud Pública colaborará con el proyecto Rare2030 que FEDER implementará en España para analizar las políticas en ER
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