Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras alcanza el 62% del objetivo de su crowdfunding, recaudando un total de 1.865€ para impulsar la investigación científica en enfermedades poco frecuentes, ya que, los fondos irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para cubrir necesidades comunes del colectivo como: tratamiento eficaz y diagnóstico precoz.
Desde la asociación, son conscientes de las consecuencias directas de la crisis sanitaria por el COVID-19 en la investigación de enfermedades raras, por ello, y enmarcado en su nueva campaña #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación, hace unos días realizaron una donación de 300€ para contribuir a garantizar el bienestar de las personas con estas patologías, especialmente vulnerables en estos momentos.
Además, con motivo de la emergencia sanitaria, la entidad en los últimos meses ha elaborado otra iniciativa que llevaba como lema #SeguimosEnRutadesdeCasa con la que, han informado a la sociedad sobre cómo la pandemia del COVID-19 ha afectado al colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, el cual, ha sufrido consecuencias sociales y sanitarias como consecuencia de esta situación.
El 94% de las familias con ER vieron paralizada la atención su patología
Las personas con enfermedades raras se han enfrentado a una doble problemática debido al desconocimiento de los efectos del COVID-19 con su patología y la interrupción del abordaje, “pues el 94% de las familias con enfermedades raras vieron como la atención social y sanitaria a su patología fue paralizada, el 33% de las personas con ER han visto canceladas sus pruebas diagnósticas, el 32% sus consultas con especialistas y al 31% sus intervenciones quirúrgicas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Por otro lado, el 70% de las familias han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras que, en la mayor parte de los casos, suponen el único tratamiento posible de la enfermedad. Todo ello ha venido derivado del cierre de los centros de atención y educativos, teniendo como consecuencia que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo con el que contaban en estos centros.
La Asociación En Ruta por las ER, una compañera indispensable de FEDER
La entidad comenzó, en 2018, su actividad y ha caminado al lado de la Federación para impulsar la sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes y así, fomentar la transformación social. Esto es posible gracias a los diversos desafíos que afrontan cada año mediante diferentes actividades deportivas como el primer reto de esta temporada que realizaron el 7 de marzo de 2020 y con el que se reivindicó el tratamiento eficaz.
“Desde FEDER queremos darles las gracias por su apoyo incondicional al colectivo de personas con enfermedades raras, es todo un orgullo poder contar con ellos en este camino en el que la esperanza es la protagonista.” afirma Carrión.
Además, la asociación desarrolla actividades culturales y de concienciación en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y atención de las enfermedades poco frecuentes. Por ello y para solventar esta problemática, lanzaron en febrero un nuevo crowdfunding para impulsar la investigación con el que, en esta temporada, quieren obtener 3.000€ que se destinarán a la Federación Española de Enfermedades Raras.
Fuente: FEDER La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras impulsa la investigación de Patologías Poco Frecuentes
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