Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO lanzan un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar”
En este vídeo, se unen Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro CREER y Verónica Alonso, Investigadora del IIER-ISCIII en la presentan la problemática a la que se tienen que enfrentar los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara, pues, casi la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de 1 año para recibir el diagnóstico; el 20% esperan más de una década para poner nombre a la enfermedad.
Con él, se busca posicionar el estudio y motivar la participación en este proyecto en el que se estudiarán las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.
Además, esta investigación, que cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, estudiará el origen, el impacto y las consecuencias de esta realidad a la que se enfrenta dicho colectivo. Por su parte, Fundación hna se implica con FEDER para apoyar este proyecto.
“Desde FEDER queremos agradecer la implicación de todos los agentes que forman parte de esta investigación y el apoyo que nos presta Fundación hna. Gracias a todos ellos, podremos dar un paso más para conocer cuáles son las causas de este retraso diagnóstico en España y, de este modo, actuar en consecuencia, pues, a día de hoy, el 25% de las familias sin respuesta, no reciben ningún tipo de tratamiento o apoyo, agravando así la enfermedad del paciente” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La experiencia del colectivo guiará los próximos pasos sobre diagnóstico
La participación de las personas con enfermedades raras es imprescindible para que los agentes implicados en este estudio puedan trabajar para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares a través de la reducción de tiempo en el diagnóstico, por ello, animan a la colaboración en esta iniciativa por parte del colectivo.
Por ello, todas las personas que deseen colaborar podrán hacerlo de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/). Inscribirse en el registro no solo garantiza la protección de datos, sino también poder ser informado de los resultados del proyecto y poder participar en futuras investigaciones.
• Las personas que ya están inscritas en el registro del ISCIII, solo tienen que revisar que su e-mail de contacto está actualizado y recibirán un correo electrónico con las claves para poder acceder a la encuesta online. También existe un cuestionario adaptado para las personas con discapacidad visual.
• Las personas que NO están registradas en dicho registro, se podrán inscribir a través de https://registroraras.isciii.es/. Una vez la solicitud esté validada, recibirán las claves para acceder al cuestionario online. Además, tal y como se ha mencionado anteriormente, existen alternativas para casos concretos.
Fuente: FEDER Lanzamos un vídeo para incentivar la participación en un estudio sobre retraso diagnóstico
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