Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Tras más de dos meses aunando esfuerzos y trabajando para hacer frente a COVID-19, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha dedicado su primera reunión más allá de la pandemia a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un claro reflejo de su compromiso con la investigación de estas patologías.
En concreto, Raquel Yotti, Directora del ISCIII, Manuel Cuenca, Subdirector General de Servicios del mismo, y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), conocieron el impacto que la crisis sanitaria está generando en las familias que conviven con estas patologías; un colectivo que estuvo representado por FEDER y su Fundación a través de su Presidente, Juan Carrión, su Directora, Alba Ancochea, y la Responsable del área de investigación y conocimiento, Patricia Arias.
La reunión sirvió trasladar la preocupación de las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, doblemente vulnerables ante el impacto de la crisis vivida que han visto como, en el 94% de los casos, su atención sanitaria se ha visto interrumpida. Una preocupación «que se hace extensiva a futuro con la continuidad de la investigación que, en enfermedades raras, es nuestra única esperanza» recuerda Carrión.
Frente a ello, el ISCIII confirmó que va a reactivar la investigación en enfermedades raras, siendo esta reunión el primer paso para ello. En ella, confirmó a FEDER que ya ha procedido a la incorporación de investigadores en todos los espacios de investigación, aprovechando los recursos tecnológicos y prorrogando proyectos en marcha.
Para ello, además, ha reafirmado su compromiso con FEDER gracias al cual ISCIII, investigadores y funcionarios han colaborado de forma altruista para la evaluación de la Convocatoria Anual de Ayudas que la organización lanza a través de su Fundación y que sólo en su última edición apoyó 4 proyectos destinados a investigación de diagnóstico y tratamiento, además de a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con el fin de ir generando interés en nuevas generaciones de investigadores en enfermedades raras.
Ahora, pese a la situación actual, FEDER, a través de su Fundación, desea mantener su compromiso con la investigación y ampliar todos estos logros a futuro. Para ello, su objetivo ahora es dar continuidad a la sinergia que mantiene formalmente con el ISCIII desde 2018 de cara a la convocatoria de ayudas de este año que, como principal novedad, también impulsará otra línea de investigación sobre metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras.
Para lograrlo, el ISCIII se ha comprometido a buscar nuevas fórmulas de colaboración a corto plazo, ya que «su voluntad de continuar colaborando con nuestra causa es absoluta» en palabras del Presidente de FEDER.
Investigación colaborativa para mejorar el diagnóstico
Esta reactivación coincide con el impulso de nuevos proyectos de investigación colaborativos entre entidades. Un ejemplo reciente de ello es la iniciativa ‘Exploramos el diagnóstico en enfermedades raras: origen, impacto y consecuencias’ liderado por los pacientes a través de FEDER, los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII.
A través de este proyecto, que por parte del IIER cuenta además con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, «profundizaremos en el antes y el después de recibir un diagnóstico para tratar de conocer cuáles son los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico que han sufrido la mitad de las familias» explicó Carrión. Por su parte, Yotti reconoció el esfuerzo de este proyecto colaborativo entre las asociaciones de pacientes, el sector investigador y asistencial, calificándolo como un ejemplo de sinergia e inspiración para otro tipo de iniciativas.
En esta misma línea, el ISCIII trasladó su interés de fomentar la participación de los pacientes en el proceso investigador, impulsando iniciativas de formación e incorporando su perspectiva en convocatorias como la de Acción Estratégica en Salud, tal y como se propuso desde FEDER.
Ejemplo de este trabajo en red, FEDER también subraya el papel de otros órganos de investigación dependientes del ISCIII como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que trabajan al lado de los pacientes a través de órganos como el Comité Científico Asesor Externo o el Consejo Asesor de Pacientes.
Última actualización 25/06/2020
Fuente: FEDER El ISCIII dedica su primera reunión más allá de COVID-19 a FEDER y confirma la reactivación de la investigación en ER
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