EURORDIS presenta su propuesta de acción a los responsables políticos

• Estrecha vigilancia de la propagación del virus SARS-CoV-2, mientras se presta atención a la propagación de la enfermedad en poblaciones de alto riesgo, incluidas las personas que conviven con una enfermedad rara.

• Cuando se disponga de una vacuna u otro tratamiento profiláctico, los pacientes con enfermedades raras deberán tener acceso prioritario, si su estado de salud lo permite. También se debe dar acceso prioritario a los profesionales necesarios para mantener las instalaciones sanitarias y de atención seguras y accesibles para los pacientes

• Las escuelas, las instalaciones educativas y los centros de recursos deben tener prioridad cuando se relajen las medidas de confinamiento, ya que son esenciales tanto para las personas que viven con una enfermedad rara como para sus familiares y cuidadores. Las escuelas deben recibir apoyo para garantizar la flexibilidad necesaria para evaluar situaciones individuales y adaptar medidas adecuadas para niños con enfermedades raras.

• Acceso garantizado a pruebas y EPP (equipo de protección personal) para las personas que más lo necesitan, incluidas las pruebas serológicas, que deben ser prioritarias en el caso de las personas que conviven con una enfermedad rara (1 de cada 4 aún no se han sometido a la prueba de COVID-19 y consideran que deberían habérsela realizado).

• El acceso seguro a la atención médica debe garantizarse proporcionando el equipo de protección personal (EPP) necesario a los profesionales de la salud y al personal de apoyo. Los equipos necesarios y las condiciones de trabajo deben garantizarse a los profesionales de este sector para que puedan reincorporarse a su trabajo.

• Los gobiernos deben tomar medidas activamente para proteger a la población más vulnerable, sin dejar las medidas en manos de los proveedores de servicios, empleadores, etc. Se necesitan pautas claras y realistas que prioricen el acceso a la atención médica, la atención social, la apertura de escuelas e instalaciones educativas, así como centros de recursos a medida que se van levantando las medidas de confinamiento.

Siempre que sea posible, debe alentarse el trabajo desde casa, aunque teniendo en cuenta que algunos cuidadores tienen hijos que necesitan atención constante. Cuando la naturaleza de un trabajo no permita realizarlo a distancia, se deben hacer ajustes en el lugar de trabajo para evitar que las personas se pongan en riesgo a sí mismas y a sus familias. Estas pautas deben comunicarse claramente y de forma pública.

• Son precisas directrices claras sobre movilidad (local, interregional e internacional) que tengan en cuenta a las personas más vulnerables. Debe tenerse en mente un acceso apropiado a EPP. El apoyo y los lugares específicos en el transporte público deben estar disponibles para quienes lo necesiten.

• Alentamos a los decisores políticos a ver las consultas de telemedicina y online no solo como una forma de lidiar con una crisis, sino que consideren incorporarlos como un componente de la atención habitual dentro de los sistemas de salud con estándares claros de gobernanza clínica, respetando las preferencias de los pacientes y bajo una adecuada salvaguarda de protección de datos

• Continuar aportando consultas online cuando las personas tengan la dificultad de acceder físicamente a los centros de salud por razones logísticas / prácticas o por miedo. Se deben aportar los pasos para integrar dichas herramientas de telemedicina en la práctica de cuidado habitual o rutinario con la garantía clínica necesaria y las salvaguardas de protección de datos.