Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se pretende visibilizar esta patología y sus consecuencias para así conseguir objetivos comunes como el impulso de la investigación científica. Desde FEDER se suman a esta jornada para involucrarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares para así, alcanzar estas metas.
El Síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
“Desde FEDER queremos solidarizarnos con las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familiares, trasladando toda nuestra fuerza para continuar trabajando juntos y mejorar la calidad de vida de todos ellos. Además, queremos aplaudir los esfuerzos realizados por parte de las asociaciones de pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo se convierte en un soporte para todos los pacientes y familiares ya que, a través de su trabajo conciencian a la sociedad sobre la enfermedad, luchan para mejorar la inclusión social y educativa, promueven la investigación científica y apoyan a pacientes y familiares. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como la Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet – Apoyo Dravet y Fundación Síndrome de Dravet.
Edificios y momumentos se tiñen de morado por el Síndrome de Dravet
La asociación Apoyo Dravet organiza la campaña de sensibilización #PorunamañansinDravet con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, a través de esta iniciativa se iluminarán el 23 de junio, el Campo de fútbol del Espanyol en Corneliá del Prat y del Athletic Club de Bilbao. Además, la Catedral de Sant Feliu de Llobregat, su Ayuntmaiento, el Consistorio de Ermua, el de Gibraleón en Huelva y el Oceanográfic de Valencia también se sumarán.
Por otra parte, la Fundación Síndrome de Dravet también realiza actividades de concienciación, ya que, más de 68 edificios y monumentos se teñirán hoy de morado para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología y la de sus familiares. Además, en el marco de esta jornada, la entidad reclama una mayor agilidad en los procesos de aprobación de fármacos para garantizar el bienestar de los pacientes.
Última actualización 23/06/2020
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
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