Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER se adhieren a esta jornada para trabajar junto a los pacientes, familiares y las entidades y de esta forma, conseguir objetivos comunes.
La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria es una enfermedad genética con herencia autosómica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAV) si son complejas o de mayor tamaño.
Las manifestaciones más comunes son, la epistaxis (sangrados de nariz), telangiectasias mucocutáneas (Pequeñas dilataciones redondas de los vasos capilares), malformaciones arteriovenosas pulmonares, malformaciones vasculares hepáticas y telangiectasias gastrointestinales.
«Toda la familia de FEDER se suma a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y con sus familiares. Además, nuestra Federación quiere reconocer la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las asociaciones de pacientes como, HHT España, centran sus esfuerzos en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, pues, fomentan la prevención de las complicaciones, derivadas de esta enfermedad; incentivan y apoyan las diferentes lineas de investigación existentes en la actualidad en España. Además, sensibilizan a la sociedad y dan visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras en general y HHT en particular.
Más sobre la Asociación HHT España
La Asociación HHT España pretende convertirse en el referente nacional en el apoyo a los enfermos y familiares con HHT. Además, esta entidad tiene como objetivos, la comunicación de las personas que conviven con esta patología poco frecuente entre sí, la promoción de la investigación de la enfermedad, el impulso de la información social sobre las características y la existencia de la enfermedad y el establecimiento de comunicación con otras asociaciones internacionales y equipos de investigación.
Última actualización 22/06/2020
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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