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Conoce qué realizan las Redes Europeas de Referencia frente al COVID-19

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Desde FEDER, en una situación como la actual, continuamos trabajando por el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y por nuestras entidades que forman parte del movimiento asociativo, ofreciéndoles herramientas e información de interés para hacer frente al COVID-19 y la desescalada. Por ello, hemos elaborado un documento de consulta para todas las asociaciones de FEDER sobre la acción de las Redes Europeas de Referencia.

Las Redes Europeas de Referencia son el mecanismo propuesto por la UE con el objeto de mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados.

Desde la Federación hemos revisado una a una las 24 Redes Europeas de Referencia, identificando guías, recomendaciones… de enfermedades raras o de grupos de enfermedades raras en relacion con el COVID-19, toda esta información está disponible en Español para que nuestro movimiento pueda acceder a ella facilmente.

Además, desde FEDER te animamos a difundir este documento para que cada vez más socios conozcan este documento y poco a poco, más personas puedan accede a esta valiosa información.

Última actualización 17/06/2020

 

Fuente: FEDER Conoce qué realizan las Redes Europeas de Referencia frente al COVID-19

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Asociación Española Síndrome de Charge
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