Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 9 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos para trasladar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con esta patología.
El síndrome de Hughes / Antifosfolipídico es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular. Un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípidos que hacen que la sangre coagule demasiado rápido tanto en venas como en arterias.
Todavía no se sabe por qué el sistema inmune se vuelve hiperactivo y se ataca a sí mismo, pero la creciente evidencia clínica indica que hay probablemente una predisposición genética que se activa en personas predispuestas a padecer la enfermedad. Los factores desencadenantes pueden incluir infecciones virales, tales como fiebre glandular y herpes, u otros causantes de trombos, tales como la inmovilidad, la deshidratación, la cirugía, los anticonceptivos orales y el embarazo.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo a las personas que conviven con Síndrome Antifosfolipídico y a sus familiares. Juntos podremos lograr un diagnóstico precoz para esta enfermedad poco frecuente
Las entidades que conformar el movimiento asociativo vinculado a este síndrome se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que, trabajan para informar, orientar y asesorar a toda la población afectada y a sus familiares, constituyendo un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares. También, dan a conocer esta patología a la sociedad y al ámbito sanitario en particular y desarrollan tareas de fomento de la investigación y extensión de nuestra problemática entre los profesionales de la medicina. Es por ello que, desde FEDER se aplaude la labor incansable que realizan entidades como la Asociación SAF ESPAÑA
Actividad de sensibilización
La Asociación SAF España ha realizado una campaña de visibilización, con motivo de esta Día Mundial, elaboraron una iniciativa en el que animan a todo el mundo a unirse con una fotografía con la libélula coloreada que la entidad ha facilitado en sus canales de difusión.
Con todas las personas que han participado, han elaborado un vídeo de sensibilización, el cual, puedes acceder en la parte inferior de la noticia.
Última actualización 09/06/2020
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial del Síndrome Antifosfolpídico
Comments are closed.