Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia Gravis, una jornada esencial para los pacientes y familiares ya que, su objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven, aproximadamente, 15.000 personas en España. Por ello, FEDER se suma para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y con sus familiares.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente. La miastenia se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras mostramos todo nuestro apoyo a los personas con Miastenia Gravis y a sus familiares, que se convierten en un pilar fundamental para ellos. Además, recordamos la importancia del trabajo de las entidades del movimiento asociativo, pues, gracias a su labor se consigue garantizar el bienestar de los pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo son fundamentales para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, dando respuesta a las necesidades de los pacientes, ofreciéndoles asesoramiento y orientación sobre la patología. Además, realizan una labor de sensibilización social y fomentan las relaciones entre entidades, fundaciones y Centros de Investigación. Todo ello es gracias a la labor de la Asociación Miastenia de España (AMES) y la de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico.
Campaña de sensibilización #MiasteniaDíaADía
La Asociación Miastenia de España, debido a la crisis actual del COVID-19, ha elaborado una campaña de sensibilización por redes sociales para concienciar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ello, animan a todas las personas a sumarse en este día al hashtag #MiasteniaDiaADía para trasladar su apoyo a las 15.000 personas que conviven en España con esta patología.
Además, la entidad ha elaborado un vídeo conmemorativo de este día en la que diversos agentes sociales intervienen en él bajo la premisa ‘¿Cómo superas tu día a día?’, con esta acción, también animan a la población a participar, compartiendo de qué manera superan cada jornada.
Última actualización 02/06/2020
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Nacional de la Miastenia Gravis
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