Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.
La Fundación EPIC tiene como principal misión la Educación en Procedimientos de Intervencionismo en Cardiología para obtener el mayor beneficio sobre la salud cardiovascular de los pacientes. Para ello, se posiciona además como un foro de encuentro entre profesionales, así como un vehículo para la Educación, Entrenamiento, Investigación e Innovación en el Ámbito de la Cardiología Intervencionista.
Ahora, ambas entidades trabajarán para el futuro a través del fomento de la investigación. Y es que, «aunque se ha avanzado mucho en las dos últimas décadas, lo cierto es que hoy por hoy sólo están siendo investigadas el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen» ha asegurado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Esta falta de información es la razón por la que se produce el retraso que han sufrido la mitad de las familias con enfermedades raras en España; un retraso que suele superar los 4 años y que, según la perspectiva de los pacientes, en el 72% es como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad. Precisamente en ello radica «el valor de esta alianza, porque la investigación es nuestro camino, nuestra esperanza y gracias al compromiso de Fundación EPIC podemos hacerla posible» ha agradecido Carrión.
Por su parte, desde Fundación EPIC, han indicado que «nuestra Fundación tiene un compromiso moral con las Asociaciones de pacientes, no solo del ámbito cardiovascular, también de otras especialidades médicas. Las enfermedades Raras, esas grandes olvidadas, pero no por ello menos importantes, representan una parte muy importante de la patología médica cuyo espectro es muy amplio. Nuestro apoyo y compromiso es una obligación porque forma parte de nuestros valores como Fundación».
Además, añaden que «somos conscientes del sufrimiento de los pacientes y de sus familias y de la frustración que representa no ser escuchados y atendidos como se merecen. Tampoco nos podemos olvidar de todas la personas que trabajan en estas 370 organizaciones, aportando su incondicional apoyo y dando lo mejor de sí mismos todos los días. El COVID-19 nos ha afectado a todos, pero el conjunto del colectivo de las Enfermedades Raras es mucho más vulnerable, de ahí nuestro apoyo incondicional. Siendo la investigación médica una parte fundamental de nuestra Fundación, queremos apoyar las iniciativas investigadoras encaminadas a mejorar la prevención y tratamiento de las mismas para mejorar la salud de todas las personas que representa FEDER».
Primeros pasos: una respuesta inmediata y urgente frente a COVID-19
«Si bien nuestra prioridad es la investigación, garantizando un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, actualmente FEDER trabaja para poder dar respuesta inmediata a la situación de las familias que se han visto afectadas por el COVID19» ha asegurado Carrión. Una problemática que ha generado, sobre todo, a la paralización de tratamientos y terapias que estaban recibiendo las personas con enfermedades poco frecuentes.
Por eso, entre los primeros pasos de esta nueva alianza, ambas entidades trabajarán para dar una respuesta inmediata a la situación de las familias que se han visto más afectadas por COVID-19. Para ello, priorizarán la continuidad de tratamientos y terapias domiciliarias que se han visto paralizadas durante la crisis así como la dotación de equipos de protección individual a las entidades que están prestando atención directa a pacientes y familiares.
Además, trabajarán para proporcionar los apoyos técnicos necesarios, así como herramientas tecnológicas que garanticen los procesos de gestión y seguimiento telemático evitando situaciones de desigualdad y asegurando la sostenibilidad de los proyectos especializados que atienden a las familias.
Última actualización: 28/05/2020.
Fuente: FEDER Fundación EPIC y FEDER se unen para hacer posible la investigación en ER
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